Monitoring der Kassenzulassung von nicht-invasiven Pränataltests gefordert

Berlin – Mehr als 100 Abgeordnete von Union, SPD, Grünen und Linken setzen sich derzeit für eine systematische Beobachtung der Folgen der Kassenzulassung der nicht-invasiven Pränataltests (NIPT) ein. Ihr Ziel ist es, belastbare Daten zur Inanspruchnahme von Bluttests bei Schwangeren zu gewinnen, die das Risiko für Trisomie 13, 18 und 21 beim ungeborenen Kind bestimmen. Ihr interfraktioneller Antrag wurde heute im Bundestag über Parteigrenzen hinweg in erster Lesung diskutiert.

In dem Antrag, der nach der Debatte an die Ausschüsse überwiesen wurde, sprechen sich die Unterzeichnenden für ein Monitoring der NIPT sowie ein durch Fachleute besetztes interdisziplinäres Gremium aus, das die rechtlichen, ethischen und gesundheitspolitischen Grundlagen der Kassenzulassung der NIPT untersuchen soll. Erste Ergebnisse des Monitorings sollen spätestens bis 30. Juni 2027 dem Bundestag vorliegen, um diese noch in dieser Legislaturperiode auszuwerten.

Die antragstellende Gruppe, die sich bereits im Sommer 2025 konstituierte, treibt die Befürchtung um, dass der Test faktisch zu einer Reihenuntersuchung werde, insbesondere mit Blick auf Trisomie 21. Denn nach der Einigung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) sind NIPT seit Juli 2022 für Schwangere eine Kassenleistung – sofern diese gemeinsam mit ihrer Gynäkologin oder ihrem Gynäkologen zur Überzeugung gelangen, dass der Test in ihrer persönlichen Situation notwendig ist.

Der G-BA regele aber nicht ausreichend klar, wann dieser Bluttest angewendet werden sollte, so die Gruppe. Dies lasse befürchten, dass Schwangeren unabhängig von einer medizinischen Relevanz empfohlen werde, den NIPT vornehmen zu lassen. Dies geschehe unter anderem auch, damit sich Ärztinnen und Ärzte rechtlich absichern könnten, so die Kritik.

Licht ins Dunkel bringen

Abschaffen wolle man die Kassenzulassung des NIPT nicht, jedoch „Licht ins Dunkel bringen“, sagte Emmi Zeulner (CSU), eine der Antragstellenden. „Medizinischer Fortschritt ist ein Gewinn für unsere Gesellschaft – aber er braucht auch immer einen klaren ethischen Kompass.“

Die Debatte um den NIPT sei daher keine rein medizinische, sondern es gehe um Verantwortung, so Zeulner. „Sie erinnert uns daran, wie wertvoll jedes menschliche Leben von Beginn an ist und wie wichtig eine Gesellschaft ist, die Vielfalt unterstützt.“

„Der nicht-invasive Pränataltest (NIPT) ist längst in der Versorgung angekommen – und genau deshalb brauchen wir mehr Klarheit statt vorschneller Schlussfolgerungen“, betonte heute auch Simone Fischer von den Grünen, die ebenfalls zu den Antragstellenden gehört.

Man wisse derzeit zu wenig darüber, wie er tatsächlich wirke: auf Entscheidungen, auf Beratungssituationen und auf den gesellschaftlichen Umgang mit Behinderung. „Genau deshalb ist das Monitoring, das wir fordern, so zentral. Es schafft die Grundlage für verantwortungsvolle Politik.“

Der NIPT dürfe nicht zu einer Routineuntersuchung werden, nur weil er Kassenleistung geworden sei, erklärte Stephan Pilsinger (CDU/CSU). Möglicherweise sei vielen werdenden Eltern nicht klar, dass es sich bei dem Test gar nicht um eine Diagnostik, sondern eine Wahrscheinlichkeit handele.

Der Arzt verwies dabei auch auf künftige Entwicklungen: Neuartige Pränataltests, die irgendwelche Indizien für angebliche spätere Erkrankungen des Ungeborenen liefern könnten, sollten nach seiner Ansicht verboten bleiben. „Diese Form der Vorabselektion von vielleicht nicht perfekten Menschen ist für mich zutiefst unethisch“, betonte er.

„Wenn pränatale Tests zunehmend dazu führen, dass Schwangerschaften allein aufgrund einer möglichen Behinderung beendet werden, berührt das grundlegende Fragen unseres Menschenbildes“, untermauerte Felix Döring (SPD).

Aus seiner Sicht dürfe der Wert eines Menschen nicht davon abhängen, welche Eigenschaften er oder sie mitbringe. „Menschen mit Down-Syndrom sind selbstverständlicher Teil unserer Gesellschaft – mit gleicher Würde und gleichen Rechten."

Die Sorge der Antragsteller basiert unter anderem auf Daten der Barmer: Demnach nahmen 2024 durchschnittlich fast 50 Prozent der Schwangeren einen NIPT in Anspruch, im Jahr zuvor waren es 32 Prozent gewesen.

Der Test werde vor allem von älteren Frauen genutzt und habe sich damit faktisch zu einem Screening entwickelt, warnen sie. Entgegen ursprünglichen Erwartungen sei zudem die Zahl invasiver pränataler Untersuchungen nicht gesunken, sondern gestiegen. Die Rate falsch-positiver Befunde liege im Versorgungsalltag viermal höher als theoretisch angenommen.

Konträre Debatte im Bundestag

In der Debatte stieß der Antrag heute neben Zustimmung auch auf Ablehnung beziehungsweise auf Skepsis. Sie lehne die Intention des Antrags zwar nicht grundsätzlich ab, habe jedoch Bauchschmerzen damit, ihn positiv zu bewerten, sagte beispielsweise Carmen Wegge (SPD).

Nachvollziehbar sei die Forderung nach einer besseren Datengrundlage, sagte sie. Gleichzeitig habe sie jedoch Sorge, dass in der Konsequenz schwangere Frauen vermehrt „in einer höchst persönlichen Entscheidung“ kontrolliert würden.

Auch die Grünen-Abgeordnete Paula Piechotta will die gesellschaftliche Akzeptanz von Menschen mit Behinderungen nicht darüber herstellen, dass der einzelnen Frau die Selbstbestimmung beschnitten werde. Sie befürchtet dabei mehr Kontrolle von Frauen sowie auch von Ärztinnen und Ärzten. Es sei gut, dass es die NIPT gebe und dass ihr Einsatz nicht vom Geldbeutel abhänge, betonte die Ärztin.

Mareike Hermeier (Linke) zollte dem Antrag „Respekt“, gab jedoch gleichzeitig zu bedenken, dass die Rechte von Schwangeren und Menschen mit Behinderungen nicht gegeneinander ausgespielt werden dürften. Stattdessen brauche es mehr soziale Sicherheit.

Auch für Christoph Birghan (AfD) sind die Motive des Antrags „ehrenhaft“. Fraglich sei jedoch, ob die vorgeschlagenen Maßnahmen, wie das Monitoring, überhaupt zur Problemlösung geeignet seien.

Für Martin Sichert (ebenfalls AfD) liegt das Grundproblem gänzlich woanders. „Das Gift heißt Feminisierung“, sagte er. Frauen würde heutzutage eingeredet, dass sie sich ausleben und Karriere machen müssten, anstatt jung Kinder zu bekommen, erklärte Sichert. Im jüngeren Lebensalter würden Behinderungen bei Kindern seltener auftreten.

Anhaltende Diskussion in Fachkreisen

Inhaltlich ist der heute im Bundestag diskutierte Antrag nicht neu. Bereits 2024 war ein Antrag mit dem Titel „Kassenzulassung des nicht-invasiven Pränataltests – Monitoring der Konsequenzen und Einrichtung eines Gremiums“ in das Parlament eingebracht worden.

Er wurde von 122 Abgeordneten unterzeichnet, jedoch wegen des vorzeitigen Endes der Legislaturperiode nicht weiter beraten. Damals wurde darauf hingewiesen, dass die Tests offenbar häufiger eingesetzt würden, als es die Mutterschafts-Richtlinie des G-BA für begründete Einzelfälle vorsieht.

Auch unter Ärztinnen und Ärzten wird das Thema bereits seit einiger Zeit diskutiert. Markus Haist, Präsident des Berufsverbands der Frauenärztinnen und Frauenärzte, betont auf Nachfrage die Notwendigkeit einer kontinuierlichen Beobachtung des Einsatzes der NIPT.

Der Verband unterstütze ausdrücklich die Einrichtung eines Gremiums sowie ein strukturiertes Monitoring zur weiteren Beobachtung der Anwendung des NIPT. Angesichts der „medizinischen, rechtlichen und gesellschaftlichen Fragen“ sei eine fortlaufende Evaluation sinnvoll.

Zugleich stellt Haist klar: Die Befürchtung, der Test werde ohne medizinische Relevanz empfohlen oder diene der Haftungsabsicherung, werde „entschieden zurückgewiesen“. Frauenärztinnen und -ärzte seien gesetzlich verpflichtet umfassend zu beraten und täten dies auch. Diese genetische Beratung erfolge „auf einem gesichert hohen Qualitätsniveau“.

Die Entscheidung für oder gegen den Test liege letztlich bei der Schwangeren selbst, so Haist. Sie treffe diese „frei und selbstbestimmt“ nach ergebnisoffener Beratung. Allerdings räumt er ein, dass die ursprüngliche Indikationsstellung durch den Gesetzgeber nicht eindeutig formuliert wurde und heute zu Diskussionen und Verunsicherungen führe. In der Praxis ergebe sich die medizinische Notwendigkeit häufig aus der individuellen Risikoeinschätzung und der persönlichen Entscheidung der Frau.

Medizinische Vorteile

Aus medizinischer Sicht hebt Haist die Vorteile des NIPT hervor. Er ermögliche es, häufige Trisomien mit „sehr geringem Risiko für Mutter und Kind“ abzuklären und invasive Eingriffe zu vermeiden. Gleichzeitig relativiert er dessen Aussagekraft.

Es handle sich um einen Screeningtest, nicht um eine diagnostische Untersuchung. „Ein unauffälliges Ergebnis macht das Vorliegen einer Trisomie 13, 18 oder 21 sehr unwahrscheinlich, während ein auffälliger Befund immer durch invasive Diagnostik bestätigt werden muss“, erläutert der Gynäkologe.

Zudem verursachten Chromosomenstörungen insgesamt nur etwa zehn Prozent aller fetalen Fehlbildungen. „Der NIPT kann daher nur eine kleine Auswahl fetaler Veränderungen erfassen und ersetzt keine anderen Untersuchungen der Pränataldiagnostik, etwa qualifizierte Ultraschalluntersuchungen zur Erkennung struktureller Fehlbildungen“, so Haist.

Für die Einordnung der Ergebnisse sei auch das individuelle Risiko relevant, etwa das Alter der Schwangeren, da mit zunehmendem maternalen Alter die Wahrscheinlichkeit bestimmter Chromosomenstörungen steige und damit auch die Aussagekraft eines auffälligen Tests.

Auch gesundheitspolitisch sieht Haist die Kassenfinanzierung als Fortschritt. Pränatale Diagnostik dürfe „keine Frage des Geldes“ sein, betonte er. Eine Streichung aus dem Leistungskatalog wäre ein „Rückschritt“. Für die Zukunft plädiert er für einen stärker risikoadaptierten Ansatz, etwa durch eine Kombination aus Ultraschall und NIPT je nach individueller Risikolage. Entscheidend bleibe „die informierte und selbstbestimmte Entscheidung der Frau“.

Kritiker sehen Reihenuntersuchung

Ein kritisches Bild zeichnen Marina Mohr und Judith Hennemann von der Cara-Beratungsstelle zu Schwangerschaft und Pränataldiagnostik in Bremen. Aus ihrer Beratungspraxis berichten sie dem DÄ, dass der NIPT längst als Reihenuntersuchung durchgeführt werde.

Zwar gebe es Frauen, die ihn bewusst nutzten, doch vielfach sei er lediglich als „Test für das Geschlecht“ bekannt. Häufig wüssten Schwangere gar nicht genau, „was getestet wurde beziehungsweise, dass etwas getestet wurde“, insbesondere bei Sprachbarrieren. „Der Test gilt als Chiffre: wir untersuchen, ob mit dem Kind alles in Ordnung ist. Dabei wird der NIPT in seiner Aussagekraft völlig überschätzt“, so Mohr.

In der Beratung beobachte man durchaus eine Dynamik durch die Kostenübernahme, ergänzt Henneman. Wenn etwas kostenfrei sei, werde oft angenommen, „dass es sinnvoll sein muss“. Die Inanspruchnahme erfolge über alle Altersgruppen hinweg, ohne dass insbesondere jüngere Schwangere ausreichend über Risiken wie falsch-positive Ergebnisse informiert seien. Die vorgesehene Indikation – etwa bei besonderer psychischer Belastung – komme „in den seltensten Fällen zur Anwendung“.

Die Beraterinnen widersprechen der Vorstellung, mündige Patientinnen bräuchten weniger ärztliche Begleitung. „Mündige Patientinnen und Patienten zu haben bedeutet jedoch nicht, dass gute, abgewogene ärztliche Beratung überflüssig ist“, betonen sie. Vielmehr beobachteten sie sozialen Druck im Umfeld auf die werdenden Eltern, doch auszuschließen, „dass etwas mit dem Kind ist“. Der NIPT erscheine „verführerisch“ – ungefährlich, kostenfrei und mit zusätzlichem Nutzen wie der frühen Geschlechtsbestimmung.

Möglichen Folgen oft ausgeblendet

Gleichzeitig würden die möglichen Folgen eines auffälligen Ergebnisses oft ausgeblendet. Wochen der Unsicherheit, invasive Folgeuntersuchungen und schwierige Entscheidungen seien vielen nicht bewusst. In der Beratung erlebten sie regelmäßig werdende Eltern, die „vor Abgründen stehen“, mit denen sie sich zuvor nicht auseinandergesetzt hätten.

Ähnliche Sorgen äußert Jeanne Nicklas-Faust, Geschäftsführerin der Bundesvereinigung Lebenshilfe. Sie sieht gar die ursprüngliche Zielsetzung des Tests unterlaufen. Schon die Formulierung der Indikation habe eine „sehr weite Auslegung“ ermöglicht, sagte sie dem DÄ. Dass der Test nun auch bei jungen Schwangeren mit geringem Risiko häufig eingesetzt werde, lasse die Absicht des Gesetzgebers „ins Leere laufen“. Der NIPT sei faktisch zu einem allgemeinen Screening geworden.

Nicklas-Faust berichtet von einem wachsenden Automatismus: Viele Schwangere ließen schlicht „testen, was auf Kassenkosten möglich ist“. Da der Test eine von mehreren routinemäßigen Blutabnahmen sei, entstehe eine Selbstverständlichkeit, bei der „der Durchführung des Bluttests keine eigene Entscheidung“ mehr zugrunde liege.

Die Ärztin und selbst Mutter einer Tochter mit Behinderung warnt vor den gesellschaftlichen Signalen, die damit einhergehen. Ein solcher Automatismus etabliere „ein Screening auf Menschen mit Behinderung auf Kosten der Allgemeinheit“. Für Menschen mit Behinderung und ihre Familien sei dies „schmerzlich und ausgrenzend“.

Die Entwicklung könne langfristig auch die gesellschaftliche Akzeptanz beeinträchtigen. Erfahrungen aus anderen Ländern deuteten darauf hin, dass sich Einstellungen gegenüber Menschen mit Down-Syndrom verändern könnten – mit möglichen Folgen für Solidarität und Inklusion.

Die Mannheimer Forscherin Marion Baldus ordnet diese Entwicklungen in einen größeren internationalen Kontext ein. Die Befürchtung, dass der NIPT zur Norm werde, sei „valide“, bestätigt sie dem DÄ. Daten aus europäischen Ländern zeigten klar: Wenn der Test nicht selbst bezahlt werden müsse, steige die Inanspruchnahme deutlich. Als Beispiel nennt sie die Niederlande, wo nach Einführung als kostenfreier Ersttest die Nutzung auf über 70 Prozent gestiegen sei.

Mit der Kassenfinanzierung gehe eine Erwartung einher: Der Test werde als „geprüfte, sichere und sinnvolle Maßnahme“ wahrgenommen. Für viele Schwangere stehe dabei der Wunsch nach „Sicherheit und Sorgenfreiheit“ im Vordergrund. Diese Erwartungen würden auch von Testherstellern gezielt angesprochen. Der niederschwellige Zugang – „nur eine kleine Menge Blut ist nötig“ – verstärke den Eindruck, es handle sich um eine einfache und unproblematische Entscheidung.

Baldus betont jedoch die Kehrseite: Ein Test, der Ängste nehmen soll, könne auch neue Ängste erzeugen. Zahlen aus den Niederlanden zeigten, dass neben auffälligen Befunden eine große Zahl von Zufallsbefunden auftrete, die sich später als irrelevant erweisen würden, aber zunächst Verunsicherung auslösten.

„Je mehr aber ein Test zur Routine wird, umso schwieriger ist es, sich aus der Routine selbstbestimmt auszuklinken“, sagt die Wissenschaftlerin der Technischen Hochschule Mannheim. Routineangebote wirkten auf die einzelne Entscheidung, wenn das soziale und gesellschaftliche Umfeld eine Maßnahme für gutheiße. „Und diese Botschaft geht von einer Kassenfinanzierung eindeutig aus.“

Besonders eindringlich verweist Baldus auf die ethische Dimension: Pränatale Diagnostik bewege sich an der Schnittstelle zwischen reproduktiver Freiheit und den Rechten von Menschen mit Behinderung. Vor dem Hintergrund historischer Erfahrungen in Deutschland sei „besondere Sensibilität und Aufmerksamkeit“ erforderlich. Tests, die scheinbar harmlos seien, könnten in ihren gesellschaftlichen Auswirkungen weitreichend sein.

Auch andere Verbände und Organisationen waren vor Stigmatisierungs- und Routinisierungseffekten sowie vor einer Entwicklung, in der bestimmte Formen von Behinderung als vermeidbar erscheinen. Die Debatte sei wichtig, sagt Marcus Graubner, Vorsitzender des Allgemeinen Behindertenverbandes in Deutschland (ABID). Denn die Gesellschaft sei vielfältig und dazu gehöre auch ein Leben mit Behinderung.

Caritas-Präsidentin Eva Welskop-Deffaa warnt vor von einem fatalen Entscheidungsdruck, der durch vorgeburtliche Diagnostik mit häufig falsch-positiven Ergebnissen erzeugt werde.

Auch die katholischen Bischöfe und katholische Organisationen begrüßen ein Überprüfen des Einsatzes nicht-invasiver Pränataltests. Der Vorsitzende der Glaubenskommission der Deutschen Bischofskonferenz, Bischof Franz-Josef Overbeck, erklärte, dass es aufgrund der aktuellen Zahlen eine sorgfältige Beobachtung und Bewertung brauche. Overbeck mahnte gleichzeitig, dass bei der Beratung betroffener werdender Eltern weiterhin besonderer Handlungsbedarf bestehe. 

ER