Neues Hämophilie­register online

Langen – Das Deutsche Hämophilie­register (dhr) ist in einer vollständig überarbeiten Version online. Das berichtet das Paul-Ehrlich-Institut (PEI), das auch eine Geschäftsstelle für das Register eingerichtet hat. Im Rahmen einer Anpassungen im Transfusionsgesetz war dem PEI die Aufgabe der Registerführung vom Gesetzgeber übertragen worden.

Bereits seit zehn Jahren erfasst das Register therapierelevante Daten von Patienten mit Blutgerinnungsstörungen. Bisher handelte es sich dabei um ein Kooperations­projekt, an dem zwei Patientenorganisationen – die Deutsche Hämophilie­ge­sellschaft zur Bekäm­pfung von Blutungskrankheiten (DHG) und die Interessengemein­schaft Hämophiler (IGH) – sowie die Gesellschaft für Thrombose- und Hämostasefor­schung (GTH) als wissen­schaftliche Fachgesellschaft der behandelnden Ärzte und das PEI beteiligt waren.

Im Register werden unter Einhaltung des Datenschutzes medizinische Daten von Patien­ten mit Hämophilie A, Hämophilie B sowie Patienten mit Willebrand-Syndrom oder an­deren Gerinnungs­faktormangelerkrankungen registriert und langfristig dokumentiert.

Die neue Version des dhr liefert dem PEI zufolge wertvolle Daten zur Wirksamkeit und Sicherheit von Therapien. Bei seltenen Erkrankungen wie der Hämophilie sei dies von großer Bedeutung, um ausreichend viele Patientendaten für valide Bewertungen zu er­halten.

„Ärzte wie Betroffene gleichermaßen gefordert, alle relevanten Daten zur The­rapie von Gerinnungsstörungen zu dokumentieren und in der Online-Datenbank des dhr zu er­fassen“, hieß es aus dem PEI.

Behandelnde Ärzte sollten ihre Patienten über das dhr aufklären und nach Einwilligung der Patienten Daten an der Register übermitteln. Sie könnten auch auf ihre gemeldeten Patientendaten zugreifen und eigene Auswertungen vornehmen.

hil