Patientenin­formationen zu seltenen Erkrankungen

Berlin – Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar hat das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) entsprechende Kurzinformationen für Patienten angekündigt. Das erste Informationsblatt zum Thema „Erbliche Netzhauterkrankungen“ soll Ende März erscheinen. In diesem Jahr sollen vier weitere Informationen zu unterschiedlichen Krankheitsbildern und im kommenden Jahr fünf Patientenblätter erscheinen. „Kurzinformationen können helfen, um die aktive Beteiligung der Patienten am Behandlungsprozess zu fördern und das Arzt-Patienten-Gespräch zu unterstützen“, hieß es aus dem Ärztlichen Zentrum.

Das ÄZQ hat seltene Erkrankungen außerdem zum Thema des Monats in der Arztbibliothek erklärt. Betroffene und Ärzte erhalten dort weiterführende Informationen.

EU fördert Forschung
Weitere 144 Millionen Euro für die Erforschung seltener Krankheiten hat die Europäische Union angekündigt. Das Geld geht an 26 europäische Wissenschaftsprojekte und soll das Leben von rund 30 Millionen Europäern verbessern, die an seltenen Krankheiten leiden. Gefördert werden auch neun Projekte aus Deutschland.

Krankheiten gelten in Europa als selten, wenn nicht mehr als ein Mensch unter 2.000 daran erkrankt ist. „Die meisten seltenen Krankheiten betreffen Kinder und sind meistens verheerende genetische Störungen, die zu einer deutlich verringerten Lebensqualität und frühzeitigem Tod führen“, erklärte EU-Forschungskommissarin Máire Geoghegan-Quinn.

hil