Petitionsausschuss unterstützt Mukoviszidose­patienten

Berlin – Der Petitionsausschuss des Bundestages unterstützt eine Forderung des Vereins Mukoviszidose an die Politik, die ambulante medizinische Versorgung der Patienten sicherzustellen. Die Abgeordneten des Ausschusses empfehlen dem Bun­destag, die dahingehende Petition dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) „zur Erwägung“ zu überweisen und sie gleichzeitig den Landesparlamenten zuzuleiten.

Der Verein hatte die Petition bereits Anfang 2017 gestartet. Diese fordert den Bundes­tag auf, durch rechtliche Regelungen eine Struktur zu schaffen, die die medizinische Versorgung der Mukoviszidosepatienten und ihre ausreichende Finanzierung bundes­weit einheitlich und nachhaltig sichert.

„Deutschlandweit fehlen gesicherte Strukturen für die ambulante medizinische Ver­sorgung von Mukoviszidosepatienten“ warnt Winfried Klümpen, Sprecher der Ge­schäftsführung des Vereins. Vor allem für erwachsene Patienten sei die Situation schwierig. Nötig seien eine ausreichende Zahl von auf Mukoviszidose spezialisierten Fachzentren für Erwachsene – mit Ärzten, Psychologen, einem Sozialdienst, in Muko­viszidose geschulte Physiotherapeuten und Ernährungstherapeuten.

„Früher war Mukoviszidose eine Kinderkrankheit. Heute erreichen jedoch immer mehr Betroffene das Erwachsenenalter“, informiert der Verein auf seiner Internetseite. Da­ten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register des Vereins zeigten, dass heute mehr als 56 Prozent der Patienten über 18 Jahre alt seien.

Dies bringe Probleme bei der Versorgung mit sich. Erwachsene Betroffene könn­ten oft nicht mehr in Kinderzentren behandelt werden und Erwachsenenambu­lanzen fehlten. Eine 2015 auf Basis der Patientendaten des Europäischen Mukoviszidose-Registers (European Cystic Fibrosis Society) errechnete demographische Prognose habe zu­dem ergeben, dass die Zahl der Kinder mit Mukoviszidose bis 2025 um etwa 15 und die der Erwachsenen um 50 Prozent steigen werde.

hil