Neues Zentrum für seltene Erkrankungen in Würzburg

Würzburg – Ein „Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern“ (ZESE) hat das Uniklinikum Würzburg gegründet. „Unser Ziel ist es, mit strukturierten Abläufen auch in Zusammenarbeit mit den anderen Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland den Betroffenen noch schneller zur richtigen Diagnose und zur bestmög­lichen Behandlung zu verhelfen. Dazu werden zum Beispiel in Fallkonferenzen multi­disziplinäre Spezialistenteams eng zusammenarbeiten“, erläuterte der Leiter des Zentrums, Helge Hebestreit.

Laut Definition gilt in Europa eine Krankheit dann als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. In Deutschland leben über vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Etwa 80 Prozent der bis zu 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt. „Leider gibt es nicht für jede dieser Krankheiten im Moment eine effektive Therapie.

Umso mehr sind weitere Unterstützungsangebote gefragt, angefangen bei der Antragstellung an die Krankenkassen, über die psychologische Betreuung der Betroffenen und ihrer Angehörigen bis hin zur genetischen Beratung“, so Hebestreit. Deshalb gehörten zum ZESE auch viele nicht-ärztliche Berufsgruppen wie Psychologen, Sozialarbeiter, Physiotherapeuten und Ernährungsberater.

Das neue Zentrum soll außerdem die Forschung zu seltenen Erkrankungen bündeln und die Lehre dazu verbessern. „Beispielsweise gibt es in Würzburg seit diesem Semester ein neues Wahlpflichtfach zu seltene Erkrankungen“, berichtet Hebestreit.

hil