Versorgungs­strukturen für seltene Erkrankungen werden weiter ausgebaut

Berlin/Bonn – Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) arbeitet zusammen mit verschiedenen Partnern daran, die Versorgungsstrukturen für Patienten mit seltenen Erkrankungen auszubauen. „Der G-BA ist hier als Gestalter für die gesetzliche Krankenversicherung ganz maßgeblich gefordert“, betonte dessen unparteiischer Vorsitzende, Josef Hecken, zum diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Feb­ruar.

Beispiele dafür seien das erweiterte Neugeborenenscreening, der Ausbau der ambulanten spezialfach­ärztlichen Versorgung und Regelungen für die Zentren für seltene Erkrankungen. Außerdem prüfe der G-BA, wie groß der medizinische Zusatznutzen eines neuen Orphan Drugs tatsächlich ist, also eines Arzneimittels zur Behandlung eines seltenen Leidens.

„Über den Innovationsausschuss wiederum haben wir die Möglichkeit, neue vielversprechende Ansätze zu fördern und zu überprüfen, ob sie für die Regelversorgung geeignet sind“, erläuterte Hecken. Zum Beispiel gehe es beim laufenden Projekt ZSE-DUO wesentlich um eine schnelle und gesicherte Diagno­se­stellung bei Menschen mit Verdacht auf eine seltene Erkrankung.

Das Projekt Translate-Namse wiederum lege seinen Fokus auf die Strukturen und Prozesse in Zentren für seltene Erkrankungen. „Durch eine koordinierte Zusammenarbeit dieser Zentren sollen Diagnosen schneller gestellt und die Patientenversorgung verbessert werden“, so Hecken.

Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) wies zum Tag der seltenen Erkran­kun­gen auf das Onlineportal „Orpha.net“ hin. Seit Beginn des Jahres hat das BfArM das bisher zuständige Team der Medizinischen Hochschule Hannover beim Aufbau und der Pflege des Portals abgelöst.

Orphanet dient als zentrale Informationsplattform für medizinische Fachkreise und Patienten. Im Augen­blick enthält es Informationen zu mehr als 6.000 seltenen Erkrankungen. Die Datenbank umfasst unter an­derem Angaben zu Expertenzentren, Forschungsprojekten, klinischen Studien, Patientenorganisa­tio­nen und Diagnostikleistungen.

Sie enthält auch ein Verzeichnis der zentral für die EU zugelassenen Arzneimittel für seltene Erkran­kun­gen – darunter auch jene, die sich noch in der Entwicklung befinden oder keinen Orphan-Drug-Status mehr aufweisen.

hil