Hohe Patienten­zufriedenheit in Mukoviszidose-Am­bulanzen

Bonn – Patienten mit cystischer Fibrose, auch Mukoviszidose genannt, sind im Durchschnitt mit der Betreuung in ihren Mukoviszidose-Ambulanzen sehr zufrieden. Das zeigt eine Patientenbefragung durch den Verband „Mukoviszidose eV – Bundesverband Cystische Fibrose (CF)“.

Menschen mit Mukoviszidose werden in Deutschland in spezialisierten Ambulanzen behandelt, die in der Regel an Krankenhäuser angegliedert sind. Dort kümmert sich im besten Fall ein multiprofessionelles Team um die Betroffenen.

An der Befragung teilnehmen konnten alle erwachsenen Mukoviszidose-Patienten und Eltern betroffener Kinder, die in einer auf die Therapie der seltenen Gen-Erkrankung spezialisierten Ambulanz behandelt werden. Insgesamt haben sich 2.051 Personen an der Befragung beteiligt, das ist gut ein Drittel der im Deutschen Mukoviszidose-Register gelisteten Patienten.

Die Befragung zur Patientenzufriedenheit wurde durch den Verband finanziert und in Zusammenarbeit mit einer ehrenamtlichen Projektgruppe aus Ärzte- und Patienten-Vertretern erstellt. Die Datenerhebung erfolgte über einen externen Dienstleister, das BQS Institut für Qualität und Patientensicherheit.

Alle mit dem Projekt kooperierenden Mukoviszidose-Ambulanzen erhielten nach Abschluss der Befragung ambulanzspezifische Auswertungen mit den Daten ihrer Patienten. Diese Ergebnisse sollen den Ambulanzen Hinweise geben, in welchen Bereichen ihre Patienten zufrieden sind und in welchen Bereichen noch Verbesserungspotentiale liegen.

Außerdem veröffentlichte der Verband einen zusammenfassenden Ergebnisbericht der Befragung, der keine Rückschlüsse auf die einzelnen Ambulanzen zulässt, aber einen bundesweiten Überblick bietet.

Die Antworten sind hier überwiegend nach sogenannten Problemhäufigkeiten gruppiert. Den Ärzten stellen die Patienten hierbei ein besonders gutes Zeugnis aus.

Danach beträgt die Problemhäufigkeit unter dem Punkt „Freundlichkeit“ bei Ärzten null Prozent, ebenso bei der „Verständlichkeiten der Antworten“ durch Ärzte. Nur drei Prozent Problemhäufigkeit gibt es beim Punkt „Zeit nehmen“ durch den Arzt.

„Die Zufriedenheit aller Teilnehmenden mit ihrer eigenen Ambulanz ist sehr hoch. Ein Großteil der abgefragten Themen wurde positiv bewertet und auch die Beurteilung der Fragen zur Gesamtzufriedenheit fiel positiv aus“, so das Fazit von Mukoviszidose eV.

Der Verband betont aber, dass daraus keine Rückschlüsse darauf möglich seien, ob die Ambulanzen strukturell gut aufgestellt seien. „Viele Ambulanzen kompensieren systemische Mängel wie defizitäre Personaldecken und fehlende Vergütungsmöglichkeiten durch zusätzliches Engagement, kreative Strategien, Überstunden und Akquise alternativer Finanzierungsquellen“, berichtet Mukoviszidose eV.

In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von Mukoviszidose betroffen. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

hil