Ruf nach finanzieller Förderung hochwertiger Patientenregister

Berlin – Finanzielle Unterstützung zum Aufbau und Betrieb von hochwertigen Patienten­registern fordert der Mukoviszidose e.V. Die Patientenvereinigung schließt sich damit den Forderungen von Jürgen Windeler an, dem Leiter des Instituts für Qualität und Wirtschaft­lichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG).

„Es müssen dringend Strukturen geschaffen werden, die es ermöglichen, schnell geeigne­te Daten zu generieren. Hier wäre eine nachhaltige Finanzierung der Register dringend erforderlich, auch um die Qualität der Daten zu sichern“, hatte dieser im Deutschen Ärzte­blatt erklärt.

Mukoviszidose e.V. weist daraufhin, dass sein in Eigenregie betriebenes Deutsches Muko­viszidose-Register den hohen Qualitätsanforderungen entspricht, die das IQWiG an Pa­tientenregister stellt. Gleichwohl sei es nötig, die politischen Rahmenbedingungen für die Register zu verbessern, hieß es.

Im Januar hatte das IQWiG im Rahmen eines Rapid-Reports Qualitätsanforderungen ver­öffentlicht, die an Patientenregister zu stellen seien, damit diese für die frühe Nutzenbe­wertung zu verwenden sind.

Dabei geht es in besonderer Weise um Medikamente gegen seltene Erkrankungen oder beschleunigt zugelassene Arzneimittel, weil diese häufig auf einer relativ begrenzten Datengrundlage zugelassen werden.

Gestern forderte auch der unparteiische Vorsitzende des gemeinsamen Bundesausschus­ses (G-BA), Josef Hecken, eine finanzielle Förderung der Register. „Der G-BA sollte die Re­gister finanzieren, in denen anwendungsbegleitend Daten zum Zusatznutzen von neuen Arzneimitteln gesammelt und ausgewertet werden. Das hätte den großen Vorteil, dass wir dann auch Herr der Daten wären“, sagte er.

hil