Seltene Erkrankungen: Mehrheit der Ärzte mit Patientenkontakten

Berlin – Trotz des Seltenheitswerts hatten mehr als drei Viertel (76 Prozent) der Ärztinnen und Ärzte in Deutschland schon einmal Kontakt zu Patienten mit einer Seltenen Erkrankung. Dies zeigt eine neue Studie der Stiftung Gesundheitswissen anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar.

Trotzdem ist über viele Seltene Erkrankungen nach wie vor zu wenig bekannt. So fällt es der Studie zufolge Beteiligten auf beiden Seiten vermehrt schwer, verlässliche Informationen zu Erkrankungen aber auch entsprechenden Anlaufstellen zu finden.

16 Prozent der Ärzte, die schon einmal Kontakt mit betroffenen Patienten hatten, fällt es nicht schwer, diese bei der Navigation im Versorgungssystem gezielt zu unterstützen. 75 Prozent dagegen empfanden dies als kompliziert.

Die Erkenntnisse der Befragung sollen helfen, Informationen zukünftig besser aufzubereiten sowie Informationslücken zu schließen. „Wir arbeiten kontinuierlich daran unser Informationsportal weiterzuent­wickeln und die Informationssuche für Betroffene und Ärzte zu verbessern. So möchten wir dazu beitragen, langfristig die gesundheitliche Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu verbessern“, sagte Ralf Suhr, Vorstandsvorsitzender der Stiftung Gesundheitswissen.

Bundesweit leiden etwa 4 Millionen Menschen an einer Seltenen Erkrankung. Von einer Seltenen Erkrankung spricht man, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von dieser betroffen sind. Das erschwert medizinische Studien zu Erkrankungsbildern.

hil/sb