Wissenschaftler fordern Datenportal für die Versorgungsforschung

Berlin – Neue rechtliche Grundlagen für die Speicherung und wissenschaftliche Erschlie­ßung von sogenannten Alltagsdaten fordern Versorgungsforscher des Zentralinstituts für die kassenärztliche Versorgung (ZI). Hintergrund ist, dass Unternehmen mittels Smart­phone-Applikationen und sogenannten Gesundheitstrackern mittlerweile erhebliche Da­ten­mengen von ihren Kunden einsammeln.

„Diese Daten zu Verhalten und Lebensstilen von Menschen liegen bislang ausnahmslos in den Händen kommerzieller Anbieter. Der Versorgungsforschung stehen sie nicht zur Ver­fügung“, kritisierte der ZI-Geschäftsführer Dominik von Stillfried, am Rande der Tele­med, einer Tagung zu den Rahmenbedingungen für E-Health im europäischen Vergleich.

Er fordert eine Rechtsgrundlage, damit Wissenschaftler diese Daten nutzen können. Da­zu gehörten neben Abrechnungsdaten von Krankenkassen und klinischen Daten auch An­gaben aus sozialen Netzwerken und internetbasierten Anwendungen. „Andern­falls dro­hen wir den Anschluss an die internationale Forschungsszene zu verlieren“, warnte von Stillfried.

Das ZI schlägt vor, ein Forschungsdatenportal aufzubauen, das administrative, klinische und Alltagsdaten zusammenführt und so neue Auswertungsmöglichkeiten für Präventi­ons-, Diagnostik- und Therapieansätze eröffnet. International existieren solche Portale bereits: zum Beispiel das „Population Health Research Network“ (PHRN) in Australien. Es führt Routinedaten aller staatlichen Stellen zusammen. Wissenschaftler können mit den pseudonymisierten Daten die medizinische Versorgung analysieren und Hinweise auf Verbesserungsmöglichkeiten erarbeiten.

Bedenken wegen möglichen Datenmissbrauchs begegnet der ZI-Geschäftsführer mit dem Verweis auf das Beispiel Dänemark. Dort können einzelne Forscher nur über ihre Institution, etwa eine Universität, auf entsprechende Datenbanken zugreifen. Verstößt ein Wissenschaftler gegen geltendes Recht, wird die gesamte Einrichtung gesperrt – zu­nächst befristet, gegebenenfalls gänzlich.

„Wir als Forschungsinstitut hegen großes Interesse an einem solchen Portal und sind bereit, Politik und Gesetzgeber beim Aufbau eines solchen Projekts zu unterstützen“, betonte der ZI-Geschäftsführer.

hil