Wissenschaftler fordern effizientere Nutzung von Behandlungsdaten für Forschung und Versorgung

Heidelberg – Eine interdisziplinäre Gruppe von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern fordert, Behandlungsdaten effektiver für die Forschung und die Versorgung zu nutzen.

„Die gegenwärtige sekundäre Forschungsnutzung von Behandlungsdaten in Deutschland lässt wichtige Potenziale für die Wissenschaft und Krankenversorgung brachliegen und ist deshalb unbefriedigend“, heißt es in einer Stellungnahme, an der das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg, das Universitätsklinikum Heidelberg, das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) und die Universität Heidelberg beteiligt sind.

In der Stellungnahme fordern die Experten aus Medizin, Rechtswissenschaften, Ethik und Sozialwissen­schaften alle Akteure des Gesundheitssystems auf, eine Kultur zu etablieren, die die sekundäre Forschungsnutzung von Behandlungsdaten unterstützt.

Sie kritisieren, dass bisher Bedenken und Risiken zu Datenschutzaspekten zu sehr im Vordergrund stünden. Hingegen sollten die Potenziale und der mögliche Nutzen mehr Gewicht erhalten.

„Auch wenn das Thema des Datenschutzes selbstverständlich umfangreiche Beachtung und Würdigung verdient, so nimmt es aus ethischer Sicht in der Debatte und Regulierungslandschaft zur sekundären Forschungsnutzung klinischer Daten ein unverhältnismäßig großes Gewicht ein und bereitet enormen Aufwand – auf Kosten der Forschung und ihrer Nutzenpotenziale“, sagte der wissenschaftliche Gesamtkoordinator der Stellungnahme, Christoph Schickhardt von der Sektion für Translationale Medizinethik im DKFZ und dem NCT Heidelberg.

Die Autorinnen und Autoren fordern daher den Gesetzgeber auf, die rechtliche Grundlage für eine standardmäßige Datennutzung mit Widerspruchslösung zu schaffen. Das bedeutet, dass als Standard die Daten der Patienten für Forschung unter bestimmten Bedingungen genutzt werden sollten, die Patienten der Nutzung ihrer Daten aber jederzeit und ohne Angabe von Gründen widersprechen könnten.

Die Stellungnahme ist das Ergebnis des interdisziplinären und von der Deutschen Forschungsgemeinschaft geförderten Verbundprojekts „Learning from Clinical Data“ (LinCDat). Sie beruht auf mehrjähriger sozialwissenschaftlicher, ethischer und rechtswissenschaftlicher Forschung.

hil