Ethikrat bemängelt schlechte Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten

Berlin – Der Deutsche Ethikrat hat in einer Ad-hoc-Empfehlung die unzureichende Versorgungslage von Menschen mit seltenen Erkrankungen kritisiert. Das Gremium forderte heute zugleich eine Reihe von Maßnahmen, um die Versorgung der Betroffenen zu verbessern.

Dazu gehören eine bessere Aus- und Weiterbildung von Ärzten und Pflegekräften in Bezug auf Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen, der bundesweite Aufbau zertifizierter Zentren für seltene Erkrankungen sowie die Stärkung von Selbsthilfe- und Patientenorganisationen. Ziel müsse sei, die Bedürfnisse von Betroffenen in der klinischen Forschung und im Gesundheitswesen fairer zu berücksichtigen.

„Wer in Deutschland zu den insgesamt etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung gehört, sieht sich oft mit einer Vielzahl von Problemen konfrontiert“, kritisierte der Ethikrat. Von falsch oder verspätet gestellten Diagnosen bis hin zu psychischen Belastungen durch Isolationserfahrungen oder einer unzureichenden Versorgung aufgrund fehlender oder schlecht erreichbarer Facheinrichtungen würden die Interessen der Betroffenen oft nicht angemessen wahrgenommen.

Faire Chance erhalten

Dabei müsse eine solidarische Gesellschaft allen Mitgliedern eine faire Chance auf adäquate Behandlung einräumen – egal, ob es sich um eine häufige oder seltene Erkrankung handelt. Der Ethikrat hält es daher für dringend nötig, die medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern und ihre Partizipationsmöglichkeiten zu fördern.

Der schlechten Versorgungslage von Menschen mit seltenen Erkrankungen sollte in einem ersten Schritt durch verbesserte Aus-, Fort-, und Weiterbildung innerhalb der Gesundheitsberufe begegnet werden. Es gilt, Medizinstudierende, Ärzte sowie Angehörige anderer Gesundheitsberufe für die spezifischen Probleme in der Diagnostik, Therapie und Prävention seltener Erkrankungen zu sensibilisieren. Zudem bräuchten Erkrankte Zugang zu spezifischen und altersgerechten Schulungsprogrammen.

Der Ethikrat empfiehlt darüber hinaus, die bundesweite Einrichtung zertifizierter Zentren für seltene Erkrankungen. Diese sollten eine multiprofessionelle Versorgung ermöglichen und für die Betroffenen eine Lotsenfunktion im Gesundheitswesen übernehmen. Wegen der geringen Anzahl der Betroffenen müsse zudem die klinische Forschung zu seltenen Erkrankungen länderübergreifend vernetzt arbeiten. Insgesamt sollte die Forschung zur Verbesserung von Diagnose, Therapie und Prävention seltener Erkrankungen gestärkt werden.

Mit Rücksicht auf die besonderen Probleme der Betroffenen spricht sich der Ethikrat zudem dafür aus, das Gesundheitswesen „selbsthilfefreundlich“ zu organisieren. Patientenregister seien bei seltenen Erkrankungen besonders wichtig, um auch nach der Zulassung neuer Medikamente bessere Evidenz zu gewinnen. Dabei müsse jedoch darauf geachtet werden, dass solche Register einer externen Qualitätssicherung unterlägen und weder von einem einzelnen Arzt noch von einzelnen pharmazeutischen Unternehmen geführt würden.

Dem Deutschen Ethikrat gehören 26 Mitglieder an, die je zur Hälfte auf Vorschlag des Bundestags und der Bundesregierung berufen werden. Darunter sind etliche Wissenschaftler aus verschiedenen Bereichen. Das Gremium berät über zentrale ethische Fragen und gibt regelmäßig Stellungnahmen ab.

hil/sb