Hunderte Kinder erhalten jährlich Diagnose „Chronisch entzündliche Darmerkrankung“

Berlin/Bremen/Ulm – Rund ein Viertel aller Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn erhalten ihre Diagnose im Kindes- und Jugendalter. „Wir verzeichnen eine Neuerkrankungsrate bei Kindern von 800 bis 1.400 Patienten pro Jahr“, berichtete jetzt die Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE). In dieser Altersgruppe komme es häufig zu einem ausgedehnten Befall und einem aggressiven Verlauf. 

„Die Betroffenen werden schon früh mit Krankheit konfrontiert und müssen ein Leben mit Durchfällen, Bauchschmerzen und Medikamenten führen“, erläuterten die Vorsitzenden der Fachgesellschaft, Martin Claßen vom Klinikum Links der Weser, Bremen, und Carsten Posovszky vom Universitätsklinikum Ulm. Sie seien durch die Entzündung und Ausdehnung der Erkrankung meist schwerer als Erwachsene betroffen.

„CED bewirken eine erhebliche Beeinträchtigung der Lebensqualität. Gerade Teenager fühlen sich nicht attraktiv oder sportlich und haben Angst vor sozialer Isolation. Sie sind körperlich schwächer und leiden an Müdigkeit“, warnen sie. Die Erkrankung könne Nachteile in der schulischen und beruflichen Ausbildung zur Folge haben. Durch die psychischen Beeinträchtigungen könnten sich die Lebensperspektiven nachhaltig verändern.

Laut GPGE wird CED bei Kindern und Jugendlichen oft erst spät diagnostiziert. Es bestehe daher die große Gefahr, wesentliche Entwicklungsstufen bezüglich normaler Körperlänge, Gewicht, Pubertät und auch Sexualität mit erheblicher Einschränkung zu erleben. „Das kann nicht nachgeholt werden“, so Claßen und Posovszky.

Die Fachgesellschaft fordert daher eine Betreuung der Kinder und Jugendlichen durch ein multidisziplinäres Versorgungsteam von spezialisierten Ärzten, Pflegern, Psychologen und Ernährungsfachkräften.

Kurzfristiges Ziel einer medikamentösen Therapie sei die Besserung der Symptomatik, sodass die Kinder und Jugendlichen ihre Aktivitäten – zum Beispiel Sport – wieder aufnehmen können. Mittel- und langfristiges Ziel sei der Remissionserhalt, also das Abheilen entzündeter Schleimhaut im Magen-Darm-Trakt.

Die GPGE betreibt zur Verbesserung der Behandlung ein CED-Register für Kinder- und Jugendliche mit mehr als 5.000 erfassten Patienten. Dieses Register ermöglicht es laut der Fachgesellschaft Erkenntnisse zur Verbesserung der Behandlung und gewährleistet ein unmittelbares Feedback an die teilnehmenden Kindergastroenterologen.

hil