Leopoldina fordert intensivere Generierung und Nutzung von Gesundheitsdaten

Berlin – Deutschland bleibt bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens hinter den Möglichkeiten zurück. Das konstatiert die Arbeitsgruppe eines neuen Leopoldina-Fokuspapiers mit dem Titel „Interoperabilität verbindlich machen: Wie digitale Innovation im Gesundheitswesen gelingt“. Danach sind verlässliche, verknüpfbare und sicher nutzbare Gesundheitsdaten für die Medizin der Zukunft entscheidend.

„Sie können Diagnosen und Behandlungen verbessern, Dokumentationspflichten erleichtern, Patientinnen und Patienten über die elektronische Patientenakte mehr Transparenz geben und Forschung sowie Gesundheitsbehörden wichtige Erkenntnisse zu Krankheitsverläufen liefern“, schreibt die Leopoldina-Gruppe um Sylvia Thun und Daniel Rückert.

Ein Schwerpunkt des Papiers liegt auf dem European Health Data Space. Dieser europaweite Rechts- und Infrastrukturrahmen ist im Jahr 2025 in Kraft getreten und soll bis zum Ende der 2020er-Jahre in den Mitgliedstaaten umgesetzt werden.

Ziel ist es, Gesundheitsdaten in Europa besser zu nutzen, auszutauschen und zugleich besser zu schützen. In Deutschland erarbeitet die Bundesregierung dafür derzeit ein Gesetz für Daten und digitale Innovation im Gesundheitswesen (GeDIG). „Für die konsequente Implementierung digitaler Anwendungen fehlen aber bislang klare Anreize, verbindliche Standards und messbare Ziele“, kritisiert das Leopoldina-Team.

Wichtig seien dafür technische Standards für die IT-Systeme, damit sie Daten sicher austauschen und korrekt interpretieren könnten. An dieser Interoperabilität mangele es aber bislang. Zwar würden im Gesundheitswesen viele Daten erhoben, beispielsweise durch Krankenversicherungen, Krankenhausinformationssysteme und in der Forschung. Diese Daten seien jedoch nicht mit anderen verknüpft und oft nur in der Infrastruktur nutzbar, die für die jeweilige Anwendung bereitgestellt wurde.

Die Abhängigkeit von einzelnen Herstellern verhindert laut dem Fokuspapier diese Verknüpfung bislang. Thun und Rückert schlagen deshalb vor, überall dort Schnittstellen einzurichten, wo Daten erhoben werden.

Zudem müsse die Politik verbindliche Standards für die Datenerfassung, Strukturierung und den Datenexport durchsetzen. Im GeDIG-Entwurf fehlten jedoch konkrete Angaben zu Verantwortlichkeiten, Fristen und möglichen Sanktionen bei Nichteinhaltung, kritisieren sie.

Aber nicht nur die Systeme, auch die Daten selbst sollten einheitlichen Standards folgen. Thun und Rückert verweisen auf das FAIR-Prinzip als wichtigste Grundlage: Danach sollten die Daten auffindbar (findable), zugänglich (accessible), interoperabel (interoperable) und nachnutzbar (reusable) sein.

Die elektronische Patientenakte könnte solche hohen Datenstandards bieten, schlägt die Leopoldina-Arbeitsgruppe vor. Die Politik müsse aber bei der Weiterentwicklung kassenspezifische Eigenentwicklungen unterbinden, so die Fachleute, da diese zu neuen „Datensilos“ führen könnten, die nicht miteinander kommunizierten.

hil