Linnemann verspricht große Fortschritte bei Gesundheitsdatennutzung

Berlin – Bundesgesundheitsminister Carsten Linnemann (CDU) will die Nutzung von Gesundheitsdaten für Forschung und Versorgung mit konkreten Schritten weiter voranbringen. Das versprach er heute in Berlin bei einer Konferenz anlässlich des ersten Jahrestags der Inbetriebnahme des Forschungsdatenzentrums Gesundheit (FDZ).

„Das Thema Daten haben wir in den vergangenen Jahren und Jahrzehnten zu stiefmütterlich behandelt“, räumte er ein. „Wir haben eine der besten Forschungsinfrastrukturen der Welt, aber uns fehlen die Daten. Das holen wir jetzt nach.“ Das FDZ sei dabei ein Gamechanger.

Rund 120 Forschungsanträge seien seit dem Start im Oktober 2025 bereits eingegangen, hatte zuvor der Leiter der Unterabteilung Digitalisierung und Innovation im Bundesgesundheitsministerium (BMG), Thomas Renner, erklärt. Diese seien zu ungefähr gleichen Teilen von Akteuren der Selbstverwaltung, der Wissenschaft und der Industrie gekommen.

„Momentan haben wir einen bunten Strauß an Antragstellern“, sagte er. „Was uns dabei am meisten überrascht, ist die Kreativität der Fragestellungen.“ Das verdeutliche die Möglichkeiten, die der Datensatz biete.

Riesige Datenmengen

Linnemann betonte, für Wissenschaft und Industrie sei es ein komparativer Kostenvorteil am Standort Deutschland, dass diese riesige Menge an Daten weder erzwungen noch gekauft werden müsse. Stattdessen fließe sie auf Vertrauensbasis von 75 Millionen gesetzlich Versicherten ein.

„Datenzugang ist auch ein Entscheidungskriterium dafür, wo geforscht und investiert wird“, betonte er. Das FDZ ermögliche einen großen Sprung bei Wettbewerbsvorteilen und Standortqualität. So könne der vorhandene Datensatz auch dazu genutzt werden, schneller besser geeignete Probandinnen und Probanden für klinische Prüfungen zu finden.

Zudem würden Projekte wie die Auswertung eines Antragstellers aus der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) zu riskantem Cannabis- und Alkoholkonsum unter Kindern und Jugendlichen zeigen, welchen Nutzen das FDZ beim Thema Prävention entfalten könne. „Das FDZ erlaubt es, individuelle Gesundheitsrisiken herauszukristallisieren“, unterstrich er.

Um all diese Möglichkeiten optimal zu nutzen, werde das FDZ kontinuierlich, auch gesetzgeberisch, weiterentwickelt. Ende Oktober beginne die Einspeisung von Daten aus der elektronischen Patientenakte (ePA), die dann ab 2027 auch der Forschung zur Verfügung stünden.

Weltweit einzigartige Daten

„Damit stellen wir einen Datensatz zur Verfügung, der in dieser Größe und Qualität weltweit einzigartig ist“, betonte der parlamentarische Staatssekretär im BMG, Georg Kippels (CDU). Dieser Datensatz werde „ein realistisches Bild davon ermöglichen, was in unserem Gesundheitswesen passiert“, und damit auch helfen, bessere politische Entscheidungen zu treffen.

Die ePA-Ausleitung sei „eine Riesenchance“, betonte auch Renner. Neben Daten aus dem elektronischen Medikationsmanagement sollten perspektivisch auch andere Informationen wie Labordaten einfließen. Auch hier gelte, dass neben der Breite der Daten ihre Aktualität ein enormer Vorteil sei.

„Wir nähern uns dem Zustand, dass wir Ist-Daten auswerten können“, sagte er. Dies könne in Zukunft mehr und mehr zur Versorgungssteuerung genutzt werden – was die Chance biete, ein lernendes Gesundheitswesen weiterzuentwickeln.

Auch werde es künftig möglich sein, in bestimmten Konstellationen Leistungserbringer in den Daten zu identifizieren, erklärte Linnemann weiter. So könnten Ärztinnen und Ärzte beispielsweise künftig in seltenen Behandlungsfällen über das FDZ andere Ärzte kontaktieren, die ähnliche Fälle behandelten, um sich auszutauschen.

Die Bedingungen, unter denen Leistungserbringer identifiziert werden können, würden sehr eng gestaltet, hatte Renner zuvor erklärt. Neben den genannten Konsilen bei seltenen Fallkonstellationen würden dies nur Szenarien in klinischen Studien sowie zur Qualitätssicherung sein. Patienten dürften aber auch dann nicht reidentifiziert werden.

Weiteren Handlungsbedarf sah der stellvertretende gesundheitspolitische Sprecher der SPD-Bundestagsfraktion, Matthias Mieves, darüber hinaus noch in drei Dimensionen: So müsse der Datensatz weiterentwickelt werden – neben der Breite müsse er an Tiefe gewinnen. Es müssten zudem mehr „Brücken zwischen verschiedenen Datensätzen“ geschaffen werden. Hier sei die Schaffung eines Forschungspseudonyms notwendig, um mehr Datenquellen koppeln zu können.

Außerdem müssten, drittens, die Anwendungsbereiche erweitert werden. So könnten die Daten aus dem FDZ dank ihrer Aktualität beispielsweise künftig für ein Benchmarking in der Versorgung verwendet werden. In Ländern wie Schweden werde das bereits so gehandhabt. Arztpraxen würden dort teils gezielt auf ihre Performancedaten angesprochen und beraten.

An der Finanzierung all dieser Weiterentwicklungen sowie am Betrieb sollte sich künftig auch die Industrie als Nutznießer stärker beteiligen, forderte die stellvertretende Vorstandsvorsitzende des GKV-Spitzenverbands, Stefanie Stoff-Ahnis. Die GKV habe bereits rund 120 Millionen Euro in Aufbau und Betrieb des FDZ investiert.

„Als GKV schaffen wir die Basis für die Daten des FDZ“, betonte sie. Zehn der rund 120 Anträge seien vonseiten der Krankenversicherungen gekommen, unter anderem eine Studie zum Telemonitoring bei Herzinsuffizienz. Dabei werde untersucht, ob das Telemonitoring die Zahl der Krankenhauseinweisungen verringert und ob das Angebot die richtigen Patienten erreicht. Es zeige sich bereits daran, welche wichtigen Erkenntnisse auch für Versicherte durch das FDZ erreicht werden könnten.

lau