Patientenrelevante Erkenntnisse durch Krebsregisterdaten

Berlin – Krebsregister sind längst mehr als Dokumentationsinstrumente. Sie zählen mittlerweile neben klinischen Studien zu den wichtigsten Instrumenten für die Erforschung neuer Therapien und die Evaluation etablierter Behandlungsmethoden und gelten insbesondere in der Onkologie als ein Motor für Qualitätsentwicklung, Forschung und evidenzbasierte Versorgung.

Dies verdeutlichte die 11. Bundesweite Onkologische Qualitätskonferenz der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) auf dem diesjährigen Deutschen Krebskongress (DKK) in Berlin. Sie forderte die Umsetzung der im Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten verankerten Plattform der Stufe 2 (Plato 2). Ziel müsse es nun sein, versorgungsnahe Daten aus unterschiedlichen Quellen bundesweit zusammenzuführen und für Forschung und Versorgung nutzbar zu machen.

Dass sich aus Auswertungen von Krebsregisterdaten wichtige patientenrelevante Erkenntnisse zur weiteren Verbesserung der Krebsversorgung ergeben, belegt deutlich die aktuelle bundesweite Auswertung klinischer Krebsregisterdaten.

Grundlage der aktuellen Analysen der ADT waren mehr als fünf Millionen Datensätze von an Krebs erkrankten Menschen aus den Jahren 2000 bis 2024. Untersucht wurden insgesamt 21 Krebsarten – mit einem klaren Fokus auf klinisch relevante Fragestellungen zu Diagnostik, Therapie und Krankheitsverlauf.

„Die Ergebnisse zeigen einmal mehr, wie wichtig Forschung mit versorgungsnahen Daten für die Weiterentwicklung der Krebsversorgung ist. Klinische Krebsregister ermöglichen belastbare Erkenntnisse aus der Versorgungspraxis und leisten damit einen unverzichtbaren Beitrag zur Qualitätssicherung“, betonte Sylke Zeißig, Vorstandsvorsitzende der ADT, beim diesjährigen Krebskongress.

Auswertungen zeigen Fortschritte

So können die Auswertungen ganz konkret Fortschritte in der Versorgung erzielen: Bei Patientinnen mit Zervixkarzinom hätte sich durch die Datenanalyse gezeigt, dass sowohl die einfache als auch die radikale Hysterektomie ähnliche Ergebnisse erzielten, sagte Stefan Rolf Benz aus Böblingen. Auch die laparoskopische Hysterektomie zeige gegenüber der offen-chirurgischen Operation vergleichbare Ergebnisse bezüglich Resttumor-, Rezidiv- und Sterberisiko. „Das ist eine große Erleichterung für die betroffenen Patientinnen.“

Beim Vulva- und Vaginalkarzinom verdeutlichen die Registerdaten die differenzierte Bedeutung operativer Maßnahmen. Während die Lymphadenektomie beim Vaginalkarzinom nur geringe, nicht eindeutig nachweisbare Vorteile bringt, wirkt sie sich beim Vulvakarzinom deutlich positiv auf den Therapieerfolg aus. Für beide Tumorarten zeigen die Stadien II bis IVA, dass die Kombination aus Tumorentfernung und Radiochemotherapie insbesondere bei fortgeschrittenen Erkrankungen signifikante Vorteile bietet.

Beim nicht-kleinzelligen Lungenkarzinom bestätigen die Daten die zentrale Rolle der molekularpathologischen Diagnostik für personalisierte Therapien. Zielgerichtete Behandlungen und Immuntherapien werden zunehmend auch in früheren Stadien und über verschiedene Therapiesequenzen hinweg eingesetzt – verbunden mit deutlich verbesserten Überlebenschancen. Angesichts immer komplexerer Therapiekonzepte gewinnt die kontinuierliche Nachverfolgung der Patientinnen und Patienten über den gesamten Krankheitsverlauf weiter an Bedeutung.

Auch bei seltenen Tumoren liefern die Register neue Erkenntnisse. Für die 2021 neu definierte Gliom-Entität der IDH-mutierten Astrozytome (ZNS-WHO-Grad 4) lagen bislang keine belastbaren Studiendaten vor. Die nun ausgewerteten Registerdaten zeigen, dass diese Tumoren unter Alltagsbedingungen meist wie Glioblastome behandelt werden – mit vergleichbaren Überlebenszeiten.

Besonders deutlich wird der Fortschritt beim metastasierten Mammakarzinom: Die Analyse von 15.538 Patientinnen mit metastasierter Erkrankung bei Erstdiagnose zeigt, dass die Therapie individueller und effektiver wird – vor allem bei biologisch aggressiven Tumorsubtypen. Operative Eingriffe treten zunehmend zugunsten moderner, zielgerichteter systemischer Therapien in den Hintergrund. Der medizinische Fortschritt kommt messbar bei den Patientinnen an.

Auch bei Gallengangskarzinomen und Sarkomen liefern die Daten praxisrelevante Hinweise. Beim intrahepatischen Cholangiokarzinom bleibt die Operation die beste Therapieoption, ist jedoch nur bei etwa 15 Prozent der Fälle möglich. Eine präoperative Systemtherapie verbessert das Überleben nicht; von einer postoperativen Therapie profitieren lediglich Patientinnen und Patienten mit positivem Resektionsrand.

Seit 2006 stellt die ADT als Netzwerk für Versorgung, Qualität und Forschung in der Onkologie auf der im Zweijahresrhythmus stattfindenden Bundesweiten Onkologischen Qualitätskonferenz die Ergebnisse der registerbasierten Analysen vor.

In der ADT-Vertrauensstelle finde das Verbinden unterschiedlicher Datenquellen statt, um strukturelle und inhaltliche Fragen, wie den Nutzen der Behandlung in zertifizierten Zentren (WiZen), und das Ergebnis unterschiedlicher Therapien für Patientinnen, Patienten, Ärztinnen und Ärzte zu beantworten, erklärte Monika Klinkhammer-Schalke, ehemalige langjährige Vorstandsvorsitzende der ADT. „Damit treffen wir einen Nerv. Nun ist aber das Verbinden der Daten mit weiteren Datenquellen nötig“, sagte sie.

Realisiert werden soll dies mit dem Projekt Plato 2. Die neue Plattform soll die bundesweite, anlassbezogene Datenzusammenführung und Analyse der Krebsregisterdaten der Länder sowie die Verknüpfung weiterer relevanter Datenquellen ermöglichen.

Ausgearbeitet wurde das Konzept von den im Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten (Paragraf 10 Satz 2 des Bundeskrebsregisterdatengesetzes – BKRG) benannten Institutionen, darunter die ADT, die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG), die Deutsche Krebshilfe, das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) sowie Vertreterinnen und Vertretern von Patientenorganisationen.

Perspektivisch soll der Plato-2-Kompetenzverbund auch eigene Forschungsvorhaben durchführen – etwa zur Überprüfung offener Fragen aus Leitlinien oder zur Validierung von Erkenntnissen aus klinischen Studien im Versorgungsalltag.

Gerd Nettekoven, Vorstand der Deutschen Krebshilfe, würdigte das 20-jährige Bestehen der Qualitätskonferenz als Zeichen kontinuierlicher Zusammenarbeit von Klinik, Wissenschaft und weiteren Akteuren zur Verbesserung der Krebsversorgung.

Auch Konstanze Blatt, designierte Generalsekretärin der DKG, unterstrich die Bedeutung der engen Verzahnung von Forschung und Versorgung. Versorgungsnahe Daten seien für die Verbesserung der Behandlungsqualität von unschätzbarem Wert, zugleich zeigten sie bestehenden Forschungsbedarf auf.

Politisch bestehe jedoch weiterhin Handlungsbedarf, da viele Daten dezentral vorlägen und aufgrund fehlender Standardisierung nur erschwert zusammengeführt und ausgewertet werden könnten.

ER