Primärversorgungssystem: Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen berücksichtigen

Berlin – Ein Primärversorgungssystem kann für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein Gewinn sein – wenn es richtig ausgestaltet wird und den Zugang zu spezialisierter Expertise verlässlich sichert. Davon zeigten sich heute der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze (SPD), und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen überzeugt.

Hausärzte seien für Menschen mit Seltenen Erkrankungen oft die erste und eine sehr wichtige Anlaufstelle, sagte Schwartze anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar. „Sie kennen die Krankengeschichte, koordinieren Behandlungen und genießen großes Vertrauen“, erklärte der Patientenbeauftragte. Gerade bei komplexen Krankheitsbildern sei es jedoch entscheidend, dass Betroffene im Bedarfsfall frühzeitig Zugang zu spezialisierter Expertise erhalten würden.

Diesen Aspekt unterstrich auch Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. „Seltene Erkrankungen folgen selten klaren Mustern“, sagte sie. Bei anhaltender Unklarheit, ungewöhnlichen Symptomen oder fehlendem Therapieansprechen müsse eine Überweisung in spezialisierte Versorgungsstrukturen ohne bürokratische Hürden verlässlich gewährleistet sein.

Beide betonten, Menschen mit Seltenen Erkrankungen benötigten ein Gesundheitssystem, das ihre besondere Situation berücksichtige. Das gelte etwa auch für die Entwicklung von Ersteinschätzungsinstrumenten, bei denen die Besonderheiten von Seltenen Erkrankungen berücksichtigt werden müssten.

„Ein Primärversorgungssystem müsse die Kompetenz der hausärztlichen Versorgung stärken und zugleich den verlässlichen Zugang zu spezialisierter Expertise sicherstellen. Ein solches Netzwerk zwischen Behandelnden könnte Diagnose-Odysseen verkürzen.“

EB