Reform der Lebendorganspende: neue Möglichkeiten, neue medizinische und ethische Herausforderungen

Berlin – Die vor wenigen Wochen in Kraft getretene Reform der Lebendorganspende stellt Transplantationsmedizin, Ethik und psychosoziale Begleitung vor erhebliche Herausforderungen. „Manchmal denken wir, dass die Juristen in der Transplantation mehr zu sagen haben als die Ärzte“, brachte es die Präsidentin der Deutschen Transplantationsgesellschaft (DTG), Martina Koch, bei einem Fachgespräch der Evangelischen Akademie zu Berlin und des Zentrums für Gesundheitsethik in der vergangenen Woche auf den Punkt.

Diskutiert wurden dabei von Expertinnen und Experten die praktischen Folgen des neuen Gesetzes sowie die Frage, wie Freiwilligkeit, Schutz der Spenderinnen und Spender und eine verantwortungsvolle Umsetzung unter den neuen gesetzlichen Bedingungen gewährleistet werden können.

Tatsächlich hat der Bundestag Ende März mit dem Dritten Gesetz zur Änderung des Transplantationsgesetzes weitreichende Neuerungen beschlossen. Besonders wesentlich: Seit Inkrafttreten der Gesetzesnovelle im Juni sind nun auch in Deutschland Überkreuzlebendnierenspenden möglich. Dabei können inkompatible Organspendepaare – etwa aufgrund nicht übereinstimmender Blutgruppen oder Gewebemerkmale – mit anderen Paaren kombiniert werden, sodass eine wechselseitige Spende möglich wird.

Neu ist darüber hinaus die Möglichkeit altruistischer, nicht gerichteter anonymer Lebendnierenspenden, die längere Spendenketten auslösen können. Gleichzeitig wurde der bisher geltende Subsidiaritätsgrundsatz aufgehoben. Dadurch ist eine Lebendspende jetzt auch erlaubt, wenn zum Zeitpunkt der Organentnahme ein geeignetes postmortal gespendetes Organ zur Verfügung stehen würde.

Ziel der Novelle des Transplantationsgesetzes war es, den Kreis der potenziellen Empfängerinnen und Empfänger sowie der Spendenden zu erweitern und bestehende Hürden bei der Organspende abzubauen. Gleichzeitig wurde der Schutz der Lebendspender von Organen und Geweben gestärkt.

Koch bewertete wesentliche Teile der Reform als positiv: Die Überkreuzspende von Nieren orientiere sich an internationalen Standards, die altruistische Spende erweitere die Patientenautonomie und die durch das Gesetz gestärkte psychosoziale Begleitung verbessere den Schutz der Spenderinnen und Spender, sagte sie.

Schwierigkeiten bei der praktischen Umsetzung

Trotz dieser Fortschritte verwies die Transplantationsmedizinerin aber auch auf einige Schwierigkeiten bei der praktischen Umsetzung der neuen gesetzlichen Vorgaben. Besonders kritisch betrachtete sie die neuen Anforderungen an die Risikoaufklärung.

Ärztinnen und Ärzte müssten dem Gesetz zufolge umfassend über vorhersehbare Risiken und langfristige Folgen informieren, so Koch. Nach ihrer Ansicht fehle dafür jedoch ein verpflichtendes Lebendspenderregister. Deshalb könne sich die Aufklärung nur auf eine begrenzte Datenbasis beziehen.

Auch die gesetzliche Vorgabe, wonach Spenderinnen und Spender über das Operationsrisiko hinaus nicht erheblich gefährdet werden dürften, werfe Fragen auf, sagte Koch. Aus medizinischer Sicht bleibe unklar, welche gesundheitlichen Folgen noch als „erwartbar“ einzustufen seien. Dies führe zu erheblichen Unsicherheiten bei den behandelnden Ärztinnen und Ärzten, berichtete sie.

Neue psychosoziale Herausforderungen und familiärer Druck

Neben den medizinischen Aspekten verwies Koch auf psychosoziale Herausforderungen. Gerade innerhalb von Partnerschaften oder Familien könnten emotionale Abhängigkeiten die Entscheidungsfreiheit beeinflussen. Mit der Einführung der Überkreuzspende entfalle für manche Spendenden die bisherige medizinische Begründung, eine Spende nicht durchführen zu können.

Möglicherweise sei das für einige Menschen eine willkommene „Ausrede“ gewesen, doch nicht selbst ein Organ spenden zu müssen. Umso wichtiger sei jetzt eine sorgfältige Prüfung, ob eine Entscheidung tatsächlich freiwillig getroffen werde, so Koch. „Man muss gut darauf aufpassen, dass die Menschen immer noch die Möglichkeit haben, zu sagen, dass sie eigentlich nicht spenden möchten.“

Die Freiwilligkeit stellte auch die Medizinethikerin Silke Schicktanz von der Universität Göttingen in den Mittelpunkt der Diskussion. Der gesamte Entscheidungsprozess der potenziellen Spenderinnen und Spender müsse stärker berücksichtigt werden, findet sie. Häufig falle die Entscheidung zur Lebendorganspende schon lange vor dem Krankenhausaufenthalt.

„Sie findet oft im familiären Kontext statt“, so Schicktanz. Viele Menschen erhielten medizinische Informationen jedoch erst, nachdem ihre Entscheidung innerlich bereits getroffen sei. Deshalb müsse die psychosoziale Aufklärung künftig stärker danach fragen, ob Fehlannahmen oder unbewusster familiärer Druck eine Rolle spielten.

Eine Frage der Freiwilligkeit

Nach sozialwissenschaftlichen Erkenntnissen könne gerade die enge emotionale Bindung innerhalb der Familie die Entscheidungsfreiheit einschränken, erläuterte die Medizinethikerin. Viele Angehörige fühlten sich regelrecht moralisch verpflichtet, zu helfen und ein Organ zu spenden. Das sei nicht trivial: Studien zeigten sogar, dass starke emotionale Verbundenheit als Einschränkung absoluter Freiwilligkeit verstanden werden könne. „Dadurch entsteht bei manchen Menschen das Gefühl, gar keine echte Wahl mehr zu haben.“

Große Bedeutung misst in diesem Zusammenhang Mariel Nöhre der Ambivalenz potenzieller Spendender bei. Starke Ängste oder Unsicherheiten könnten dazu führen, dass eine Person letztlich nicht als geeignet für eine Spende eingestuft werde, sagte die Psychologin von der Medizinischen Hochschule Hannover.

Ebenso problematisch seien familiäre Erwartungen oder sozialer Druck. Manche Spender berichteten, dass „die ganze Familie“ die Spende erwarte, andere litten wiederum unter Widerstand aus dem eigenen Umfeld. „Beides kann die Entscheidungsfreiheit erheblich beeinträchtigen“, so die Vorsitzende der Kommission Psychologie/Psychosomatik der Deutschen Transplantationsgesellschaft.

Wichtig ist nach Ansicht der Psychologin deshalb ein realistisches Erwartungsmanagement. Manche Spendenden gingen davon aus, dass ein transplantierter Angehöriger nach kurzer Zeit wieder völlig gesund sein werde oder die Organspende eine belastete Beziehung verbessern könne. Solche unrealistischen Hoffnungen könnten später erhebliche Enttäuschungen verursachen, warnte sie.

Schicktanz verwies in diesem Zusammenhang aber auch auf die positiven Folgen einer Lebendorganspende für viele Menschen. Spenderinnen und Spender könnten einem nahestehenden Menschen helfen, die Lebensqualität ihrer Familie zu verbessern und zugleich ihre eigenen moralischen Werte zu verwirklichen. Diese positiven Erfahrungen seien ebenfalls Teil einer verantwortungsvollen ethischen Bewertung.

Die Medizinethikerin erläuterte das sogenannte „Gabe-Konzept“: Eine Organspende sei nicht nur ein medizinischer Eingriff, sondern auch ein sozialer Akt gegenseitiger Verbundenheit. Empfängerinnen und Empfänger verspürten häufig das Bedürfnis, sich für das erhaltene Organ erkenntlich zu zeigen.

Dadurch könnten Beziehungen gestärkt, aber auch belastet werden. Studien zeigten sogar, dass Partnerschaften nach erfolgreichen Transplantationen in Einzelfällen zerbrochen seien. Deshalb müsse die psychosoziale Beratung diese möglichen Folgen frühzeitig ansprechen.

Generell positiv bewertete Schicktanz die bessere soziale Absicherung der Spender. „Die neuen gesetzlichen Änderungen sind wirklich ein Fortschritt“, sagte sie. Krankenversicherungen würden jetzt stärker in die Verantwortung genommen und die Spendenden erhielten im Falle eines späteren eigenen Organversagens Vorrang auf der Warteliste.

Skeptisch äußerte sie sich dagegen zur Ausweitung anonymer Kettenspenden. Zwar entfielen hierbei familiäre Verpflichtungen, gleichzeitig fehle aber die persönliche Bindung, die viele Menschen überhaupt erst zur Spende motiviere. Zudem verwies Schicktanz auf Erfahrungen aus anderen Ländern, in denen aus anonymen Spenden später neue soziale Erwartungen entstanden seien.

Ein zentrales Ziel der psychosozialen Evaluation ist Nöhre zufolge die umfassende Risikoaufklärung. Medizinisches Personal überschätze häufig, „was Patienten aufnehmen können“, mahnte sie. Damit tatsächlich eine informierte und freiwillige Entscheidung möglich werde, müssten Aufklärungen verständlicher erfolgen.

Auch psychische Erkrankungen müssten differenziert betrachtet werden. Entscheidend sei dabei nicht allein eine Diagnose, sondern deren Stabilität. Eine frühere Depression schließe eine Spende nicht grundsätzlich aus, während instabile Verläufe oder wiederkehrende Suizidalität erhebliche Risiken darstellen könnten.

Gemeinsame Standards und weitere Forschung gefordert

Gemeinsame Qualitätsstandards der unterschiedlichen Berufsgruppen, forderte Nöhre. Die psychologische Begutachtung müsse auf strukturierten diagnostischen Gesprächen mit wissenschaftlich validierten Instrumenten beruhen, so die Psychologin. Dadurch könnten relevante Informationen systematisch erfasst und vergleichbare Entscheidungen zwischen den Transplantationszentren ermöglicht werden.

Schicktanz forderte wissenschaftliche Langzeitstudien und eine intensivere öffentliche Debatte über die ethischen Folgen dieser neuen Spendeformen. Auch Nöhre sah mit Blick auf die neuen Überkreuz- und anonymen Spendenformen weiteren Forschungsbedarf.

Bislang fehle es in Deutschland diesbezüglich an ausreichender Erfahrung. Internationale Erkenntnisse deuteten jedoch darauf hin, dass eine räumliche und persönliche Distanz zwischen Spendern und Empfängern psychisch durchaus entlastend wirken könne. Künftige Leitlinien und Register müssten diese Entwicklungen wissenschaftlich begleiten und langfristige psychosoziale Verläufe dokumentieren.

Koch sieht Handlungsbedarf noch auf organisatorischer Ebene. Die bundesweit 39 Transplantationszentren müssten gemeinsame Standards entwickeln, Vertrauen aufbauen und einheitliche Kriterien für den Organaustausch festlegen, betonte sie. Darüber hinaus seien Fragen der Finanzierung neuer Begleitpersonen sowie die Organisation zeitgleicher Operationen bislang ungeklärt. 

ER