Große Zustimmung für die Nutzung von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken ohne Einwilligung

Berlin – Mehr als 86 Prozent der Deutschen sind damit einverstanden, wenn Gesundheitsdaten künftig auch ohne Einwilligung der Betroffenen für öffentlich geförderte medizinische Forschung verwendet werden – allerdings nur, wenn die Datennutzung und der Datenzugang gesetzlich geregelt und ausreichend kontrolliert werden. Das berichtet der Verband TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung auf der Basis einer bevölkerungsrepräsentativen Forsa-Umfrage (DOI: 10.1016/j.heliyon.2024.e27933).

Im Gegenzug sollte es laut der Umfrage jedoch möglich sein, der Teilnahme an dieser sogenannten „Datenspende“ einfach und dauerhaft zu widersprechen. Die Akzeptanz einer vergleichbaren Regelung für die privatwirtschaftliche medizinische Forschung zum Beispiel durch Arzneimittelhersteller betrug 66 Prozent.

Mehr als zwei Drittel der Befragten wünschten sich zudem ein größeres Informationsangebot zur medizinischen Forschung mit Gesundheitsdaten. Gleichzeitig waren aber fast drei Viertel der Meinung, dass jeder Bürger selbst dafür verantwortlich sei, sich ein ausreichendes Wissen anzueignen, um die Entscheidung für oder gegen die Teilnahme an der Datenspende sinnvoll abwägen zu können.

Vorbehalte gegenüber einer Datenspende für die privatwirtschaftliche Forschung bestanden vor allem darin, dass Unternehmen die Daten an Dritte verkaufen und den Datenschutz nicht hinreichend garantieren könnten.

Das Ende 2023 vom Deutsche Bundestag beschlossene Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) soll die Datennutzung vereinfachen und setzt dabei auf eine einwilligungsfreie Regelung.

„Bei aus der elektronischen Patientenakte gespendeten Behandlungsdaten besteht aktuell ein Opt-In Verfahren, das wir in ein Opt-Out-Verfahren umwandeln wollen. Das bedeutet, dass die Daten nicht wie bisher erst mit Einwilligung für die Forschung bereitgestellt werden. Die Bereitstellung für die Forschung erfolgt automatisch, es sei denn es erfolgt ein Widerspruch“, informiert das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) in „Frequently Asked Questions“ zu dem Gesetz.

hil