Transition bei Rheuma: jeder zweite junge Erwachsene ohne fachärztliche Anbindung

Berlin – Etwa die Hälfte der jungen Erwachsenen mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) ist nicht rheumatologisch angebunden – trotz teilweise erheblicher Krankheitslast. Das zeigt der Ergebnisbericht des vom Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss geförderten Projekts „InfoTrans“ unter Federführung des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums Berlin (DRFZ).

Die Untersuchung stützte sich auf zwei Datengrundlagen: Die Forschenden befragten 853 Barmer-Versicherte mit chronischer Arthritis im Alter von 16 bis 25 Jahren. Bei 723 von ihnen konnten sie die Befragungsangaben zusätzlich mit Routinedaten der Krankenkasse verknüpfen.

Zum anderen wurden Daten aus der Kinder-Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD) ausgewertet. Hier umfasste die Querschnittanalyse 1.745 mindestens 16-jährige Jugendliche mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA), die 2022 in 40 kinderrheumatologischen Einrichtungen erfasst worden waren. Für 1.021 dieser Jugendlichen lagen ein Jahr später erneut Daten vor, sodass ihre Entwicklung im Längsschnitt untersucht werden konnte.

Es zeigte sich: Unter allen Befragten befanden sich zum Erhebungszeitpunkt 44,4 Prozent nicht in einer fachspezifischen rheumatologischen Versorgung. Gleichzeitig berichteten 83 Prozent der Befragten gesundheitliche Beeinträchtigungen und jeweils 71 Prozent Schmerzen oder Fatigue.

Besonders deutlich werden die Versorgungslücken bei den 269 mindestens 20 Jahre alten Befragten, die zuvor kinderrheumatologisch betreut worden waren: Nur 45 Prozent von ihnen hatten innerhalb der vorangegangenen zwölf Monate mindestens einen rheumatologischen Facharztkontakt.

Von den anderen 147 nicht fachspezifisch Versorgten nannten 68 Prozent Beschwerdefreiheit als Grund für die fehlende Inanspruchnahme, 19 Prozent Zugangsprobleme und 17 Prozent Zeitmangel. Zugleich wiesen diese Patienten im Durchschnitt laut ihren Angaben sechs schmerzhafte und drei geschwollene Gelenke auf. 85 Prozent berichteten über gesundheitliche Beeinträchtigungen und 69 Prozent über Schmerzen.

Auch bei den jungen Erwachsenen, denen der Übergang in die internistisch-rheumatologische Versorgung gelungen war, zeigten sich Defizite. Zwischen der letzten Vorstellung in der Kinderrheumatologie und dem ersten Termin in der internistischen Rheumatologie vergingen durchschnittlich 9,9 Monate. Rund ein Drittel (35 Prozent) hatte keinen zusammenfassenden Arztbericht aus der Kinderrheumatologie erhalten. Nur 13 Prozent verfügten über den vom Arbeitskreis Transition herausgegebenen Transitionspass.

Mehr als 40 Prozent waren mit der Vorbereitung auf den Betreuungswechsel mehr oder weniger unzufrieden. Jede beziehungsweise jeder Fünfte bewertete den Zeitpunkt des Wechsels als unpassend. Mehr als die Hälfte zeigte sich zudem unzufrieden mit der Unterstützung bei der Suche nach einer weiterbehandelnden internistischen Rheumatologin oder einem Rheumatologen.

Die Befragung zeigte zudem erhebliche Wissenslücken. Diese betrafen unter anderem den Zusammenhang zwischen Erkrankung und Familienplanung, den langfristigen Krankheitsverlauf und die Wirkungsweise von Medikamenten.

Das Projektteam entwickelte zudem einen digitalen Befundbericht, der wichtige Informationen zu Diagnose, Krankheitsverlauf und Therapie bündeln und den Übergang in die Erwachsenenversorgung unterstützen sollte. Ein positiver Effekt des Befundabrufs auf Kompetenz, Krankheitswissen, Selbstmanagement oder Versorgungszufriedenheit ließ sich jedoch nicht nachweisen.

Allerdings verweisen die Forschenden auf die geringe Fallzahl in diesem Teil des Projektes: Insgesamt wurden nur 218 Befundberichte erstellt und bis Ende 2024 sieben Berichte von internistischen Rheumatologinnen und Rheumatologen heruntergeladen.

Die Projektgruppe spricht sich dafür aus, bestehende Informations- und Unterstützungsangebote stärker in den Versorgungsalltag zu integrieren, junge Betroffene gezielter einzubeziehen und Transitionsleistungen verbindlicher zu verankern.

hil