Patienten mit angeborenen Herzerkrankungen unterschätzen Erkrankung

Berlin – Gemischte Gefühle lösen die Ergebnisse einer Befragung von Patienten mit  angeborenen Herzfehlern bei Experten aus. Laut der Befragung schätzen die meisten Patienten im Alter zwischen zehn und 30 Jahren mit angeborenen Herzfehlern ihre eigene Gesundheit als gut bis sehr gut ein. Auch fühlen sie sich in ihrem Alltag kaum beeinträchtigt. Beratung durch Psychologen oder Sozialarbeiter nehmen nur 6,5 Prozent der befragten Patienten in Anspruch. Zu diesem Ergebnis kommt eine vom Deutschen Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK) geförderte Studie des nationalen Registers für angeborene Herzfehler.

„Grundsätzlich ist es sehr erfreulich, dass die Patienten ihren Gesundheitszustand so positiv bewerten“, sagte Paul Helm, Psychologe und einer der Autoren der Studie. „Trotzdem hat uns das Ergebnis auch beunruhigt. Schließlich geht es um schwere chronische Erkrankungen, die mit erheblichen Beeinträchtigungen verbunden sind und eine kontinuierliche medizinische Vorsorge und Betreuung erfordern.“ Schätzten die Patienten die eigene Gesundheit falsch ein und vernachlässigten daher die notwendige Gesundheitsvorsorge, könne das zu lebensbedrohlichen Folgeerkrankungen führen.

Fehleinschätzungen von Eltern und Kindern

An der Studie nahmen 587 Patienten mit leichten und komplexen Herzfehlern im Alter zwischen zehn und 30 Jahren sowie 231 Eltern von Patienten teil. Die Eltern bewerteten den gesundheitlichen Status ihrer Kinder sogar noch besser als diese selbst. Auch alltägliche Einschränkungen wurden von ihnen als schwächer angesehen als von ihren betroffenen Kindern.

Eine mögliche Erklärung für die positive Bewertung durch die Patienten sei, dass man den Unterscheid zwischen gesund und krank selbst nie erlebt habe, wenn man eine angeborene Erkrankung habe, vermutet der Psychologe. Außerdem zeigten die Zahlen der Studie, dass unter den befragten Teilnehmern insbesondere Jugendliche ihre Gesundheit falsch einschätzen. „In der Übergangsphase vom Kind zum Erwachsenen leiden viele der Patienten darunter, nicht mit den Altersgenossen mithalten zu können und haben Angst, deshalb ausgegrenzt zu werden“, erklärte Helm.

Die Wissenschaftler nehmen an, dass viele Patienten und auch ihre Eltern aus Angst vor einer Stigmatisierung keinen Psychologen oder Sozialarbeiter aufsuchten. „Ein zentrales Ziel ist es deshalb, in den Köpfen fest zu verankern, dass es alles andere als schwach, verrückt oder uncool ist, sich professionelle Hilfe zu holen“, wünscht sich Ulrike Bauer, Ärztin und Geschäftsführerin des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler.

hil