WHO: Forschungsregister für Genom-Editing soll für Transparenz sorgen

Genf – Ein von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) eingesetztes Expertengremium zum Genom-Editing hat gestern in Genf Handlungsempfehlungen für die Forschung beim Menschen verabschiedet. Unter anderem spricht sich das Gremium für eine Registrierung der Forschung aus. Eine eigene Expertengruppe solle nun Details für das Register ausarbeiten, um in dem umstrittenen Wissenschaftsbereich künftig möglichst viel Transparenz herzustellen, sagte Margaret Hamburg, stellvertretende Vorsitzende der Expertenrunde, am Dienstag nach der zweitägigen Auftaktsitzung des Gremiums.

Den Vorstoß der WHO, Standards für Keimbahneingriffe vorzulegen, befürwortet auch Alena M. Buyx, Professorin für Medizinethik und Mitglied des deutschen Ethikrates. Sie nimmt im 18-köpfigen Expertengremium der WHO zum Genom-Editing als Vertreterin aus Deutschland teil. Das Register sei ein erster Schritt. Es soll Forschung zu Eingriffen an der menschlichen Keimbahn umfassen sowie Forschung zur somatischen Genom-Editierung mit klinischem Anwendungsziel. Nicht registriert werden soll hingegen Grundlagenforschung zum somatischen Genom-Editing.

„Vorerst wird die Registrierung freiwillig sein. Allerdings haben wir empfohlen, dass sie zukünftig eine Bedingung für die Publikationen in wissenschaftlichen Fachjournalen wird, sowie für die Förderung durch Drittmittelgeber“, sagt sie dem Deutschen Ärzteblatt. Dadurch würde die Registrierung durchaus Zähne bekommen, ist Buyx überzeugt und kündigt an: „Die WHO wird dazu mit den großen Wissenschaftsförderern Kontakt aufnehmen sowie mit dem International Committee of Medical Journal Editors (ICMJE), einer Vereinigung von Herausgebern medizinischer Journale.“

In den nächsten 18 Monaten soll das Expertengremium nun ein Regulierungskonzept für internationale Governance entwickeln. Dabei gibt es laut Buyx erheblichen Diskussions­bedarf. „Gerade deswegen war es uns aber wichtig, in der Auftaktsitzung erste Vorschläge für konkrete Aktionen zu entwickeln, damit wir uns dann auf die komplexe Aufgabe konzentrieren können, solche internationalen Standards zu entwickeln“, sagt die Direktorin des Instituts für Geschichte und Ethik der Medizin an der Technischen Universität München (TUM).

Forscher und Ethiker fordern ein Moratorium

Erst in der vergangenen Woche erschien ein Kommentar in Nature, in dem eine Gruppe von Forschern und Ethikern um Emanuelle Charpentier ein internationales Moratorium für den klinischen Einsatz von Genom-Editing in der Keimbahn vorschlug (2019; doi: 10.1038/d41586-019-00726-5). Sie fordern eine freiwillige Verpflichtung aller Nationen.

Nach einem festgelegten Zeitraum des Verbots soll dieses für einige Nationen gelockert werden. Voraussetzungen für eine Anwendung in einzelnen Fällen sollten nach Ansicht der Autoren genug Zeit für öffentliche Diskussionen, eine wissenschaftlich und gesellschaftlich begründete Anwendung und ein gesellschaftlicher Konsens über die Zulassung sein.

Die Verpflichtung beziehen die Autoren explizit nur auf die klinische Anwendung der Keimbahntherapie; Forschung und somatische Gentherapien seien davon ausgenommen. Die klinische Anwendung unterteilen die Autoren in ihrer Bewertung in die Korrektur von der Norm abweichender Gendefekte und in die Verbesserung, das Enhancement des Menschen. Als Beispiel für die Korrektur von Gendefekten gehen sie vor allem auf den Fall bei Paaren mit veranlagten Erbkrankheiten ein, die mittels In-vitro-Fertilisation und Genom-Editing gesunde Kinder bekommen könnten.

Deutscher Ethikrat kündigt Stellungnahme an

Schon im Mai 2019 wird auch der Deutsche Ethikrat zu dem Thema eine Stellungnahme veröffentlichen, kündigt Buyx an. Den Vorschlag der Gruppe um Charpentier begrüßt die Medizinethikerin. Der deutsche Ethikrat hat bereits 2017 in einer Stellungnahme gefordert, einen internationalen politischen Prozess zu beginnen, um verbindliche Standards für Keimbahneingriffe zu erarbeiten. Eine wesentliche Grundlage dafür ist das Verständnis der ethischen Argumente, welche die Entscheidung leiten können, bestimmte Keimbahn­eingriffe zu verbieten oder zuzulassen.

gie/dpa