Zentren für seltene Erkrankungen sollen eng vernetzt werden

München – Die fünf Zentren für seltene Erkrankungen in Bayern sollen elektronisch eng miteinander vernetzt werden. Das Bayerische Staatsministerium für Wissenschaft und Kunst fördert dafür das Netz des Bayerischen Arbeitskreises seltene Erkrankungen (BASE-Netz) zunächst mit rund 500.000 Euro.

„Bei einer seltenen Erkrankung ist für Betroffene der Weg zum nächsten Experten weit“, erläuterte Mark Berneburg, Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) am Universitätsklinikum Regensburg und einer der Projektleiter von BASE-Netz. Bei akuten Problemen, aber auch für Routinekontrollen, wäre eine Versorgung vor Ort mit telemedizinischer Unterstützung durch einen Experten extrem hilfreich. Dafür allerdings fehle es an der notwendigen Infrastruktur sowie an geeigneten Softwarelösungen.

Austausch erleichtern

Das BASE-Netz ist ein Zusammenschluss der Zentren für seltene Erkrankungen der Universitätsklinika Regensburg, Würzburg, Erlangen, und der beiden Universitäts­kliniken in München mit dem Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen. Die Verbund­partner wollen die einzelnen Zentren in Bayern mit einer eigens entwickelten Software-Lösung IT-medizinisch vernetzen.

„BASE-Netz nimmt bei der zentrumsübergreifenden Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen in den Bereichen Telemedizin und Patientendatenschutz bayernweit eine Vorreiterrolle ein und hat das Potenzial, auch international den Austausch von Experten für seltene Erkrankungen zu erleichtern“, erläuterte Marion Kiechle (CSU), bayerische Staatsministerin für Wissenschaft und Kunst, die Projektförderung.

„Wir wollen mit BASE-Netz die fachärztliche Beratung für Menschen mit seltenen Erkrankungen auch außerhalb der Ballungszentren verbessern und klinische Studien zu seltenen Erkrankungen koordiniert unterstützen“, sagte Helge Hebestreit. Er ist Projektkoordinator von BASE-Netz und Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg.

Geplant seien unter anderem auch eine elektronische Patientenakte, Forschungs­unterstützung durch eine zentrale Datenbank sowie das Ausweiten des Netzwerks auf kleinere Zentren für Seltene Erkrankungen an nichtuniversitären Krankenhäusern.

hil