EU-Netzwerke für seltene Erkrankungen mit Mainzer Beteiligung

Mainz – Zwei spezialisierte Einrichtungen der Mainzer Universitätsmedizin arbeiten fort­an im Europäischen Netzwerk für seltene endokrine Erkrankungen (EndoERN) sowie in dem für seltene angeborene metabolische Erkrankungen (MetabERN) mit.

Das endo­krine und neuroendokrine Tumorzentrum (IENET) hat im EndoERN den Status eines europäischen Referenzzentrums (Healthcare Provider, HCP) für seltene Erkran­kun­gen der Schilddrüse erhalten, während die Arbeitsgemeinschaft für lysosomale Speicher­krankheiten (Villa Metabolica) im MetabERN als HCP für seltene angeborene metabo­li­sche Erkran­kungen fungiert. In den Netzwerken soll deren gebündeltes Ex­pertenwissen allen Partnern und deren Pa­tienten zugutekommen.

„Hierzulande leiden tausende Kinder an seltenen Krankheiten zumeist ausgelöst durch einen kleinen Gendefekt. Die Suche nach der richtigen Thera­pie gestaltet sich meist als ausgesprochen schwierig“, sagte der wissenschaftliche Vorstand der Universitätsmedizin Mainz, Ulrich Förstermann. Gemeinsame Datenbanken, For­schungsprojekte und klini­sche Studien sollen dem The­rapienotstand abhelfen. Neben den Patienten der Netzwerk­partner sollen auch Gesund­heitsdienstleister und öffentliche Gesundheitsorganisationen vom Wissenstransfer profi­tieren.

In Deutschland nahm das Bundesministerium für Gesundheit die Anerkennung der Zent­ren als HCPs vor. Ihre Expertise gründet sich auf EU-weit gültige Standardkriterien.

hil