Vernetzt gegen seltene Erkrankungen

Regensburg/Würzburg – Die beiden Zentren für seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) und Nordbayern (ZESE, am Universitätsklinikum Würzburg) werden sich digital vernetzen und in Diagnose und Therapie gegenseitig unterstützen. Ihre jeweiligen Patientendatenbanken stehen künftig beiden Partnern offen.

„Durch die Kooperation können wir von nun an auf die Expertise beider Zentren zurück­greifen. Dies hilft uns, Diagnostik und Therapiekonzepte schneller und treffsicherer zu erstellen, was die Versorgungsstruktur von Patienten mit seltenen Erkrankungen ent­scheidend verbessert“, erläutert Helge Hebestreit, Sprecher des ZESE. Beide Zentren können auf die für Diagnose und Behandlung von seltenen Erkrankungen erforderlichen Fachbereiche ihrer jeweiligen Universitätsklinika und Universitäten zurückgreifen. Sie sind neben der Patientenversorgung auch in der Forschung und in der Lehre aktiv.

Rund 8.000 Seltene Erkrankungen sind mittlerweile bekannt. Aufgrund ihrer geringen Fallzahlen ist ihre Erforschung schwierig. Da derzeit in Deutschland etwa vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung leiden, ist die Nachfrage nach zentralen Anlaufstellen mit gebündeltem Expertenwissen hoch. Patienten mit einer seltenen Erkrankung haben oft einen langen Weg durch Arztpraxen und medizinische Einrich­tungen hinter sich, bevor sie die richtige Diagnose erhalten.

hil