Gemeinsame Anstrengungen im Kampf gegen seltene Erkrankungen gefordert

Berlin/Hannover – Anlässlich des 10. Europäischen Tages der Seltenen Erkrankungen am 28.Februar 2017 haben Politik, Pharmaindustrie sowie Ärztevertreter weitere An­stren­­gungen für eine bessere Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen ge­fordert. Bundesweit leiden mehr als vier Millionen Menschen an einer der rund 8.000 be­kannten seltenen Erkrankungen.

„Wir lassen Betroffene nicht alleine“, versprach Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe (CDU) und verwies auf die erfolgreiche Arbeit des Nationalen Aktionsbündnis für Men­schen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). So sei bereits rund die Hälfte der vom NAMSE vorgeschlagenen 52 Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans umgesetzt – da­runter beispielsweise ein umfassendes Informationsangebot sowie die Förderung be­son­­derer Versorgungszentren.

„Diese tragen dazu bei, dass Patienten schnell, zielgerichtet und fachkundig die best­mög­li­che medizinische Betreuung für ihr Krankheitsbild erhalten“, so Gröhe. Bis Juli 2018 fördert das Bundesministerium für Gesundheit das NAMSE mit insgesamt 1,4 Millionen Euro.

Die Ärztekammer Niedersachsen (ÄKN) mahnte ein besseres Zusammenspiel der unter­schiedlichen Beteiligten an. „Die interdisziplinäre Zusammenarbeit und Therapiekoordi­na­tion sind von entscheidender Bedeutung. Hier kann mehr getan werden“, bekräftigte Martin Frank von der ÄKN-Stabsstelle Versorgungsplanung. Er plädierte dafür Bewusst­sein für diese Krankheitsgruppe in der Medizin, in Wissenschaft, Politik und Gesellschaft zu stärken.

Tino Sorge, Mitglied im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages und Be­richt­erstatter für Gesundheitsforschung und Gesundheitswirtschaft der CDU/CSU-Bun­destagsfraktion, mahnte an, für Patienten mit seltenen Erkrankungen nicht nur die Ver­sorgungssituation in Deutschland weiter zu verbessern, sondern Forschungsanreize für Unternehmen zu setzen sowie die Forschung stärker unterstützen. „Mit Forschung lässt sich hier einiges ändern“, sagte er.

„Wir kommen voran, sind aber noch längst nicht am Ziel“, unterstrich Birgit Fischer, Hauptgeschäftsführerin des Verbandes forschender Arzneimittelhersteller (vfa). Aktuell stehen europaweit fast 130 Arzneimittel gegen seltene Krankheiten zur Verfügung. Laut einem Bericht der EU-Kommission ist da­mit jedoch erst ein Prozent dieser Leiden me­di­kamentös behandelbar. „Wir werden uns also auch weiterhin besonders für die ver­bes­ser­ten Diagnose- und Therapie­optionen durch Arzneimittel für seltene Erkrankungen engagieren“, versprach Norbert Gerbsch, stellvertretender Hauptgeschäftsführer des Bundesverbands der Pharma­zeutischen In­dustrie (BPI).

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als „selten“, wenn maximal fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Seltene Erkrankungen verlaufen in der Regel chronisch und gehen mit Invalidität oder eingeschränkter Lebenserwartung einher. Häufig treten die Symptome schon im Kindesalter auf. Etwa 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt.

hil/sb