ME/CFS-Kranke zeigen Socken zur Mahnung

Erfurt – Viele Menschen, die an der Erschöpfungskrankheit ME/CFS leiden, fühlen sich von Sozialverwaltungen und Politik im Stich gelassen. „Da ist fast kein Wissen da, wenn es um die Krankheit geht“, sagte Stefan von Rein vom Vorstand des Vereins „Selbsthilfe für ME in Thüringen“.

Zwar könne die Thüringer Landespolitik kaum dazu beitragen, dass das Krankheitsbild besser erforscht werde. „Aber die Behörden des Landes und der Kommunen für die Krankheit zu sensibilisieren, das ist ein Landesthema.“ Für viele Betroffene sei es Alltag, dass sie nicht ernst genommen würden. Auch bei Mitarbeitern von Krankenkassen gebe es ein erhebliches Wissensdefizit.

Mitglieder und Unterstützer des Vereins haben in Erfurt mit einer Socken-Aktion auf das Leid von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam gemacht. An Wäscheleinen hängten sie 15.000 Socken auf, die symbolisch für die geschätzt 15.000 Betroffenen im Freistaat stehen sollen.

ME/CFS-Erkrankte leiden unter ungewöhnlich großer Erschöpfung. Sie sind oft kaum noch in der Lage, ihren Alltag zu bewältigen. Immer wieder berichten Betroffene etwa, dass sie schon nach einem kurzen Gang in den Supermarkt so erschöpft sind, dass sie sich danach stundenlang auf dem Sofa oder im Bett erholen müssen.

Nach Angaben des Vereins sollen die unterschiedlichen Farben der Socken zeigen, wie verschieden die Menschen sind, die an der Krankheit leiden. „So erinnern 2.000 Kindersocken an die Jüngsten, schwarze Socken stehen für Schwerstbetroffene, bei denen schon das Aufrichten des Oberkörpers den Kreislauf kollabieren lässt, und weiße Socken gedenken den bereits Verstorbenen.“

Bei von Rein war es eine Borrelieninfektion nach einem Zeckenbiss, die nach seinen Angaben 2020 zum Ausbruch von ME/CFS führte. Drei Jahre später habe er einen Antrag auf einen Pflegegrad gestellt, sagte er. Erst jetzt sei ihm Pflegegrad 1 zuerkannt worden.

Schon die Beantragung von Unterstützungsleistungen bei Kranken- oder Pflegekassen sei für Betroffene wie ihn ein großes Problem, sagte von Rein. Es falle ihnen nicht nur ausgesprochen schwer, die umfangreichen Formulare auszufüllen. Auch passten viele der dort gestellten Fragen nicht zu ME/CFS und spielten bei Entscheidungen über die Gewährung von Hilfen keine Rolle.

dpa