Register für stammzell­transplantierte Patienten mit Leukodystrophie

Leipzig – Ein weltweites Register für Patienten mit einer X-chromosomalen Adrenoleuko­d­ystrophie (X-ALD) bauen Neurologen der Klinik und Poliklinik für Neurologie des Leip­ziger Universitätsklinikums (UKL) auf. Leukodystrophien sind seltene Erkrankungen, die Kinder und Erwachsene treffen können.

Die Stoffwechselstörung bewirkt einen fortschreitenden Abbau der Myelinschicht, die die Nerven ummantelt. Das wiederum beeinträchtigt die Funktion der Nerven massiv: Spra­che, Sehvermögen, Gehör und Motorik der Kinder gehen verloren, oft sterben die Patien­ten früh. Im Erwachsenenalter kommt es zu Lähmungen, Wesensveränderungen und De­menz.

Laut den Leipziger Neurologen könnte eine Stammzelltransplantation nicht nur Kindern, sondern auch Erwachsenen helfen. Dabei sei der richtige Zeitpunkt der Transplantation besonders wichtig.

„Wir beabsichtigen, die weltweit nur vereinzelten Erfahrungen mit der Stammzelltherapie zu einem großen Ganzen zusammenzubringen, um gemeinsam daraus zu lernen und die­se Therapie zum Nutzen der betroffenen Patienten zu verbessern“, erläutert Wolfgang Köhler, Oberarzt an der Klinik. Der Selbsthilfeverein ELA Deutschland unterstützt das Vor­haben mit 25.000 Euro.

Die Häufigkeit der Leukodystrophien ist unterschiedlich, bei der X-ALD liegt sie bei einem Erkrankten auf 20.000 Personen. Allerdings könnte die Dunkelziffer hoch sein, denn oft­mals würden Erkrankungssymptome fehlgedeutet, so Köhler.

Beispielsweise sei die Abgrenzung der X-ALD zur Multiplen Sklerose schwierig. Wichtig sei es deshalb, dass speziell ausgerichtete Zentren mit Kompetenz und Erfahrung an Leit­linien arbeiteten, die anderen Einrichtungen bei der Diagnose und der Behandlung der Patienten helfen könnten, so der Leipziger Experte.

hil