Charité eröffnet interdisziplinäres Zentrum für Amyloidose-Pa­tienten

Berlin – Die Charité – Universitätsmedizin Berlin und das biopharmazeutische Unterneh­men Alnylam etablieren das Amyloidosis Center Charité Berlin (ACCB) zur Behandlung der Stoffwechselerkrankung Amyloidose. Ziel ist die bestmögliche und interdisziplinäre Ver­sorgung von Amyloidose-Patienten.

Hereditäre Transthyretin (TTR)-vermittelte Amyloidose (hATTR) ist eine erbliche, fort­schrei­tend beeinträchtigende und oft tödlich verlaufende Erkrankung, die durch Mutatio­nen im TTR-Gen ausgelöst wird. Weltweit sind schätzungsweise 50.000 Menschen von Amyloidose betroffen. Weil das Krankheitsbild so komplex und auch selten ist, bleibt es oft unerkannt.

„Bisher ist die Versorgung von Amyloidose-Patienten in Deutschland sehr dezentral orga­nisiert“, betonte ACCB-Sprecher Fabian Knebel, Leitender Oberarzt Kardiologie und Angi­o­logie an der Charité. Das ACCB bündele nun Expertisen bündeln, um verstärkt gemein­sam an dem besten Outcome für Amyloidose-Patienten zu arbeiten.

Dank der Kooperation zwischen der Berliner Universitätsmedizin und Alnylam sollen Pa­tienten direkter von neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen und innovativen Patienten-Management-Infrastrukturen profitieren. Die Kooperation umfasst dabei auch gemeinsa­me wissenschaftliche Studien und Publikationen.

Außerdem will das ACCB künftig Fachkonferenzen ausrichten und eine interdisziplinäre Datenbank aufbauen, um Patientendaten kontinuierlich zu erfassen und auszuwerten. Zudem ist geplant, eine Patienten-fokussierte App zu entwickeln sowie Fortbildungs- und Aufklärungsveranstaltungen für Patienten, Ärzte und klinische Einrichtung zu organisie­ren.

hil/sb