Wie sich Patienten in die Gesundheitsforschung einbinden lassen

Berlin – Der DLR-Projektträger hat einen Leitfaden zur Einbindung von Patienten in Forschungsprojekte vor­gestellt. Er richtet sich insbesondere an Forschende aus der klinischen Forschung. Wenn Patienten aktiv an Forschungsprojekten beteiligt seien, könne dies die Qualität der Forschung erhöhen und ihre Ergebnisse re­levanter machen, hieß es aus dem DLR-Projektträger.

Die Beteiligungsprozesse sollten dabei professionell gestaltet werden – von der Zielsetzung über die Identi­fizierung von Forschungspartnern bis zur gemeinsamen Kommunikation und die Gestaltung der Zusammen­arbeit. Hierzu bietet der Leitfaden Anregungen und praktische Tipps.

„Je früher die Einbindung, desto mehr Einfluss auf den Forschungsprozess“, schreibt das Autorenteam um Antje Schütt, Eva Müller-Fries und Sarah Weschke. Dies bedeute, dass Patienten im besten Fall schon in der Design- beziehungweise Planungsphase eines Projektes beteiligt werden sollten.

Alle Arten von Beteiligung könnten dabei den Prozess verbessern und gleichzeitig einen positiven Grundstein für eine wertvolle, weitere Zusammenarbeit in zukünftigen Forschungsprojekten legen, heißt es in dem Leit­faden.

Die Autorengruppe nennt vier Beteiligungsansätze für Patienten: Beratung, Mitwirkung, Zusammenarbeit und Steuerung. Zu jedem dieser Ansätze erläutert die Broschüre sinnvolle Arbeitsmethoden.

Werden die Patienten zum Beispiel als „Beratung“ eingebunden, empfiehlt die Broschüre als mögliche Metho­den zur Umsetzung Surveys/Fragebögen, Interviews/Gespräche, Diskussions-Workshops, Konsensuskonferenz­en und Kommentierungen.

Der letzte der Beteiligungsansätze „Steuerung“ meint zum Beispiel patienteninitiierte und patientengelei­tete Forschungsprojekte sowie den Vorsitz oder die Mitgliedschaft in einem Steuerungsgremium. Weitere Themen des Leitfadens sind die Suche nach geeigneten Patienten für die Zusammenarbeit, die Evaluation und das Reporting.

hil