Datennutzung: Akzeptanz der Bevölkerung gefragt

Berlin – Für eine bessere und umfassendere Datennutzung in der medizinischen Versorgung und Forschung braucht es eine entsprechende Akzeptanz in der Bevölkerung. Das betonte Sebastian Semler, Geschäftsführer der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF) und Leiter der Ko­ordinationsstelle der Medizininformatikinitiative (MII), heute beim MII-Symposium.

Wichtig sei insbesondere eine verstärkte Datentransparenzfunktion, in der Patientinnen und Patienten sowie Datenspender über die Nutzung ihrer Daten informiert werden würden. Dies würde über das neu gestartete Deutsche Forschungsdatenportal für Gesundheit (FDPG) erfolgen.

Der Leiter des Zentrums für kardiovaskuläre Telemedizin an der Berliner Charité, Friedrich Köhler, betonte die Notwendigkeit, dass für eine Erhöhung der Akzeptanz bei der Datennutzung insbesondere die Hausärztinnen und Hausärzte eine Schlüsselrolle innehätten.

Die Akzeptanz der Patienten könne nur gewonnen werden, wenn in einem ersten Schritt die Ärzte und insbe­sondere die Hausärzte von der Notwendigkeit der Medizininformatik überzeugt werde, so Köhler. Denn die Mehrzahl der Patientinnen und Patienten stimme einer Datennutzung nur zu, wenn eine Person, der sie ver­trauen könnten, also eine behandelnde Person, sie dazu einlädt und die Notwendigkeit verständlich erläutern kann.

Der Bundestagsabgeordnete Ruppert Stüwe (SPD) betonte ebenfalls die Notwendigkeit der Überlegung, die Ärztinnen und Ärzte im ambulanten Sektor verstärkt bei der Erläuterung zum Umgang mit Daten in der Me­dizin miteinzubinden. Herausfordernd sei hier, dass bei den Ärzten viele andere Themen derzeit im Vorder­grund stünden und die entsprechende Arbeitsbelastung hoch sei.

Versäumnisse bei Akzeptanz

In Zeiten der Coronapandemie sei aber leider versäumt werden, verstärkt auf Akzeptanz bei der Datennutzung zu setzen, kritisierte Semler. Er wünsche sich hierzu mehr Kampagnen, um aufzuklären wofür Daten in der Medizin benötigt werden, welchen Mehrwert die Bevölkerung davon habe und weshalb es die zugrunde­liegenden Dateninfrastrukturen brauche.

Einer Umfrage der TMF zufolge hätten 80 Prozent der befragten Personen im Sommer 2019 angegeben, dass sie mit der Weiternutzung pseudonymisierter Daten aus der Behandlung einverstanden sind, so Semler. Aller­dings waren nur 17 Prozent damit einverstanden, dass forschenden Unternehmen diese Daten nutzen dürften.

Die Techniker Krankenkasse habe eine ähnliche Umfrage im Dezember 2021 durchgeführt mit ähnlichen Ergebnissen. Dies zeige, dass sich an der Akzeptanz der Bevölkerung nichts geändert habe, erklärte Semler weiter. Er sieht vor allem den Gesetzgeber sowie Behörden aber auch die Industrie in der Pflicht, diese Herausforderung anzugehen.

Der Politiker und Bundestagsabgeordnete Thomas Jarzombek (CDU) sagte, dass es in dieser Hinsicht wichtig sei, dass jeder das Recht an den eigenen Daten behalten müsse. Zudem müsse jeder einsehen können, was im Detail gespeichert werde und damit auch sehen, welchen konkreten Nutzen man davon habe.

Er wies ähnlich wie Stüwe daraufhin, dass die Daten in der medizinischen Versorgung und Behandlung zwar geschützt werden sollten, aber Datenschutz auch über Ländergrenzen hinweg funktionieren müsse. Jarzombek schlug vor, die derzeit bestehenden 17 Datenschützerinnen und -schützer in Deutschland unter einem Dach zu konsolidieren.

Die CDU habe demzufolge bereits einen Vorschlag gemacht, in dem in einer Art Kammer fünf bis neun Personen gemeinsam eine Entscheidung zum Thema Datenschutz treffen würden. Diese Personen könnten von den Ländern gewählt werden, damit würde die Länderhoheit beibehalten werden. „Was wir in den letzten Jahren gesehen haben ist, dass sich die Datenschützer gegenseitig bekriegen und sich nicht grün sind.“ Das gehe aber auf die Kosten derer, die Daten nutzen wollen, kritisierte Jarzombek.

cmk