Krebspatienten wollen Forschung mit klinischen Daten unterstützen

Heidelberg – Unter Krebspatienten ist die Bereitschaft hoch, ihre klinischen Daten für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen. Das berichtet eine Arbeitsgruppe des Universitätsklinikums und des Nationalen Cent­rums für Tumorerkrankungen (NCT) um Eva Winkler in Heidelberg.

Die Ergebnisse ihrer Befragung von 838 Krebspatienten aus Baden-Württemberg sind im Journal of Medical Internet Research erschienen (DOI: 10.2196/37665). Von allen Befragten sind mehr als 97 Prozent grundsätz­lich bereit, klinische Daten für biomedizinische Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen – 63 Prozent der Befragten ohne Einschränkungen, 34 Prozent unter bestimmten Bedingungen.

Als wichtigste Bedingungen für die Nutzung der klinischen Daten nennen die Patienten hohe Datensicherheit (58 Prozent), Datennutzung durch möglichst viele Forschungsprojekte (30 Prozent) und Informationen über Forschungsergebnisse, die durch klinische Daten von Patienten gewonnen wurden (25 Prozent).

Die Forscher fragten auch danach, wie die Einwilligung zur Datenspende erfolgen könne. Drei Modelle wur­den bewertet: eine spezifische Einwilligung für jede einzelne Studie, eine umfassende, breite Einwilligung für die Datennutzung in der medizinischen Forschung allgemein und die standardmäßige Datennutzung ohne explizite Einwilligung aber mit der Möglichkeit, der Datennutzung jederzeit zu widersprechen.

Die breite Einwilligung erhielt die höchste Akzeptanz (59 Prozent), gefolgt von der standardmäßigen Daten­nutzung (50 Prozent) und der spezifischen Einwilligung (39 Prozent). Als Ergebnis der Nutzung ihrer Daten in der Forschung erwarten fast alle Patienten (94 Prozent) eine Verbesserung der Versorgung künftiger Patien­ten.

„Die Bereitschaft der Patienten, ihre klinischen Daten zur Verfügung zu stellen, eröffnet der biomedizinischen Forschung große Chancen“, sagte Anja Köngeter, wissenschaftliche Mitarbeiterin im Projekt und Erstautorin der Publikation. Wichtig sei nun, die Anforderungen der Patienten erfüllen und die Verwendung der klinischen Daten sicher und vertrauenswürdig zu gestalten, so die Wissenschaftlerin.

hil