Seltene Erkrankungen: Mehr vernetzte Forschung notwendig

Berlin/Brüssel – Um seltene Erkrankungen besser diagnostizieren und behandeln zu können, sind eine intensivere Forschung und eine vernetzte Versorgung notwendig. Da­rauf haben heute Akteure des Gesundheitswesens anlässlich des morgigen 10. Inter­na­tio­na­len Tags der Seltenen Erkrankungen hingewiesen.

„Forschung ist die Basis eines besseren Verständnisses von Erkrankungen. Forschung ist notwendig, um überhaupt richtige Diagnosen stellen zu können. Und nur durch inten­sive Forschung können Behandlungsmöglichkeiten und Therapien entwickelt werden, von denen es für die etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen immer noch viel zu wenige gibt", sagte Jörg Richstein, Vorstandsvorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankun­gen (ACHSE). Ohne Forschung gebe es für viele Betroffene keine Hoffnung.

Damit Forschung gelingen könne, sei eine vernetzte Versorgung notwendig. „Nur im Ver­bund, durch Austausch und Zusammenarbeit der wenigen Experten haben wir ge­nügend Wissen für eine gute Versorgung“, erlä­uterte ACHSE-Geschäftsführerin Mir­jam Mann. Sie forderte, die zertifizierten Referenz-, Fach- und Kooperationszentren, so wie sie in 2013 im Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen geplant wur­den, müssten endlich umgesetzt und eine Finanzierung sichergestellt werden.

DKG weist auf Zentren hin

Die Deutsche Krankenhausgesellschaft (DKG) wies heute auf die bereits erfolgte Ver­net­zung hin. „Die Bemühungen der letzten Jahre fruchten in 24 Europäischen Referenz­netz­werken (ERN), in denen sich rund 1.000 Krankenhäuser und Fachabteilungen euro­pa­­weit zusammengeschlossen haben. Aus Deutschland nehmen 120 Einrichtungen aus 58 Krankenhäusern teil“, heißt es von der DKG.

Die jeweiligen Referenznetzwerke befassen sich mit zusammenhängenden Gruppen von seltenen Erkrankungen. Neben gemeinsamer Forschung werden einheitliche wissen­­schaftliche Richtlinien zur Behandlung erarbeitet. Die Patienten profitieren laut DKG da­von und können in den Zentren behandelt werden. Dadurch erhielten Betroffene Zugang zu einer Versorgung, die im eigenen Land nicht zur Verfügung stünde.

„Die Deutsche Krankenhausgesellschaft hat das Zustandekommen dieser Netzwerke aktiv mitgetragen und die deutschen Krankenhäuser im Zulassungsprozess und bei der Vernetzung der deutschen Teilnehmer unterstützt“, erklärte DKG-Hauptgeschäftsführer Georg Baum.

Fallzahlen zu niedrig: Ohne Europa geht es nicht

Der CDU-Europaabgeordnete und gesundheitspolitische Sprecher der größten Fraktion im Europäischen Parlament (EVP-Christdemokraten), der Mediziner Peter Liese, ist über­zeugt, dass Europa Patienten durch gemeinsame Forschung und Behandlung helfen kann. „Bei der Entwicklung für Therapien und bei der Behandlung von seltenen Erkran­kungen kann nur eine europäische Zusammenarbeit den notwendigen Erfolg garantie­ren“, sagte er. Die Fallzahlen in einzelnen Mitgliedsstaaten seien viel zu niedrig, als dass eine Erfolg versprechende Therapie in nur einem Land entwickelt werden könne.

Etwa vier Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer der etwa 8.000 seltenen Er­krankungen. Der Tag der seltenen Krankheiten soll auf Nöte und Anliegen der Betrof­fenen aufmerksam machen, die unter den besonderen Bedingungen einer seltenen Er­kran­kung leiden. Häufig gibt es keine geeigneten Medikamente für die Betroffenen, da sie eine sehr kleine Gruppe sind und somit für die Pharmazieunternehmen nicht lukrativ genug. Als selten gilt eine Erkrankung in der EU, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind.

may/EB