Sozialpädiatrie muss sich auf die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen einstellen

Berlin – Pädiatrische Praxen und Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) müssen sich zunehmend auf die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen einstellen. Das betont die Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ) unter Verweis auf eine Umfrage des Fraunhofer-Instituts – danach wünschen sich zwei Drittel der betroffenen Patientinnen und Patienten eine koordinierte vertragsärztliche Versorgung vor Ort (Journal of Health Monitoring 2023; DOI: 10.25646/11731).

Urania Kotzaeridou, Leiterin des SPZs am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Uniklinik Heidelberg, hat für die DGSPJ skizziert, welche Veränderungen dies für die Praxen und SPZ impliziert. Erforderlich sei demnach zunächst der Aufbau von ortsnahen Teams, die von den lokalen SPZ und den betreuenden Kinder- und Jugendärzten mit auf den Weg gebracht werden könnten. Einbezogen werden sollten dabei universitäre SPZ als zentrale Anlaufstelle. Wichtig seien außerdem Selbsthilfekontaktstellen oder regionale Selbsthilfevereinigungen, weil diese über eine hohe Kompetenz in Alltagsfragen verfügten.

Außerdem sollten die Jugendhilfe, Gesundheitsdienste und das Schulamt für den bestmöglichen Zugang zu Bildung und Hilfen in die Teams einbezogen werden. Weitere wichtige Akteure seien Fachärztinnen und Fachärzte in der Region, mit denen Haus- oder Kinderärzte bereits eng kooperierten.

Sei in einer Region ein solches Team etabliert, könnten konkrete Angebote die Versorgung bei seltenen Erkrankungen verbessern. Dazu zähle unter anderem die Etablierung einer Koordinierungsstelle oder von Lotsenmodellen, welche die Vernetzung zwischen Expertensprechstunde und ortsnahem Team ermöglichten.

Erforderlich seien telemedizinische Fallkonferenzen, um im Verbund über Verläufe von seltenen Erkrankungen zu sprechen und gemeinsam ein Behandlungskonzept zu entwickeln, sowie eine intensive Kooperation zwischen niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten vor Ort und den Spezialisten in den Zentren.

Entscheidend ist laut der DGSPJ auch die Finanzierung – zum Beispiel über neue Abrechnungsmodelle für niedergelassene Ärztinnen und Ärzte und eine Erhöhung der Pauschalen für SPZ.

hil