Datennutzung für medizinische Forschung findet viel Zustimmung

Berlin – Die geplante Nutzung der in der elektronischen Patientenakte (ePA) gespeicherten Daten für die gemeinwohlorientierte Forschung trifft auf große Akzeptanz in der Bevölkerung. Einer vom AOK-Bundesverband beauftragten Forsa-Befragung zufolge will nur jeder zehnte Befragte Widerspruch gegen die Datenübermittlung einlegen. Die Übermittlung der pseudonymisierten Daten soll im Januar 2027 starten.

Laut der bevölkerungsrepräsentativen Befragung finden mehr als drei Viertel (76 Prozent) der Bevölkerung es sehr gut oder eher gut, dass Daten aus der ePA künftig in pseudonymisierter Form für die gemeinwohlorientierte Gesundheits- und Versorgungsforschung genutzt werden sollen.

Am geringsten war mit 61 Prozent die Zustimmung für die Tatsache, dass auch pharmazeutische Unternehmen Forschungsanträge an das Forschungsdatenzentrum stellen können, um die Gesundheitsdaten aus der ePA für gemeinwohlorientierte Forschungszwecke zu nutzen.

„Die Ergebnisse zeigen insgesamt einen recht großen Vertrauensvorschuss in der Bevölkerung für die Nutzung der pseudonymisierten ePA-Daten für die medizinische Forschung“, sagte die Vorstandsvorsitzende des AOK-Bundesverbandes, Carola Reimann.

Es sei gut, dass die Daten den Forschenden nur auf Antrag in einer sicheren Verarbeitungsumgebung bereitgestellt werden. Zudem dürften sie nur für gemeinwohlorientierte Zwecke genutzt werden. Das dürften wesentliche Faktoren für die Akzeptanz der Datennutzung sein.

Die große Stärke der ePA-Daten liege darin, dass auch Menschen berücksichtigt würden, die bislang nicht an wissenschaftlichen Studien teilnähmen, so Reimann weiter. Forschenden werde so der Zugang zu großen und vielfältigen Datenmengen ermöglicht, mit denen medizinische Zusammenhänge besser verstanden und wissenschaftliche Erkenntnisse auf einer breiteren Datengrundlage gewonnen werden könnten.

Der Widerspruch gegen die Ausleitung der ePA-Daten an das Forschungsdatenzentrum kann von den Versicherten jederzeit und auch nachtäglich für bereits übermittelte Daten erklärt werden. Sie werden dann im Forschungsdatenzentrum, das beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) angesiedelt ist, gelöscht und dürfen nicht mehr weiter verarbeitet werden.

aha