Fachgesellschaft setzt sich für bundesweites Register zur Nierengesundheit ein

Berlin – Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) drängt darauf, Daten zur chronischen Nierenkrankheit (CKD), zur Dialyse und Nierentransplantation im Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ Gesundheit) zusammenzuführen und für die Versorgungsforschung nutzbar zu machen.

Die Fachgesellschaft greift damit eine Forderung der Weltgesundheitsorganisation auf. Diese hatte bereits im Mai 2025 dazu aufgerufen, die Prävention, Früherkennung und Versorgung von Nierenkrankheiten zu stärken und nationale Nierenregistersysteme aufzubauen.

„Deutschland verfügt über kein Register, das alle Patientinnen und Patienten mit einer CKD abbildet“, heißt es in einem Impulspapier der DGfN. Als nahezu einziges europäisches Land verfüge es noch nicht einmal über ein Dialyseregister für Menschen mit chronischem Nierenversagen, obwohl die Dialysetherapie invasiv und kostspielig sei.

In Deutschland leben der Fachgesellschaft zufolge mehr als neun Millionen Menschen mit einer CKD, viele von ihnen, ohne davon zu wissen. Rund 120.000 Personen erhielten aufgrund eines chronischen Nierenversagens eine Nierenersatztherapie – rund 100.000 davon eine Dialysetherapie, 20.000 seien nierentransplantiert.

Ohne ein entsprechendes Register ließen sich zentrale Fragen aber bislang nur eingeschränkt beantworten, hieß es. Dazu gehörten die Fragen, wie viele Menschen jährlich ein dauerhaftes Nierenversagen entwickeln oder wie lange Menschen in Deutschland im Durchschnitt mit einer Dialyse leben.

Unbeantwortet bleibe so auch, in welchen Regionen der Bedarf an Dialyseangeboten steigt oder sinkt oder welche Patientengruppen besonders spät nephrologisch betreut werden. Auch der Aspekt, wie sich Krankheitsverläufe und Behandlungsergebnisse je nach Alter, Geschlecht, Begleiterkrankungen oder gewähltem Nierenersatzverfahren unterscheiden würden, bleibe offen.

„Ein Nierenregistersystem würde Versorgungslücken sichtbar machen, Krankheitsverläufe abbilden und zeigen, welche Patientinnen und Patienten von welchen Behandlungs- und Nierenersatzverfahren profitieren“, sagte Elke Schäffner, stellvertretende Direktorin des Instituts für Public Health an der Charité – Universitätsmedizin Berlin und Vorstandsmitglied der DGfN. Ohne verlässliche und regional differenzierte Daten „planen wir Personal, Dialysekapazitäten und Präventionsangebote im Blindflug“, warnte sie.

Die DGfN schlägt vor, das Register im Rahmen des geplanten FDZ Gesundheit zu etablieren. Dieses erschließt bereits die pseudonymisierten Abrechnungsdaten von rund 73 Millionen gesetzlich Versicherten. Nach dem Vorschlag der DGfN sollen dort künftig auch relevante Daten der externen Qualitätssicherung, des Deutschen Lebendspenderegisters „SOLKID-GNR“ und des gesetzlichen Transplantationsregisters auf Patientenebene zusammengeführt werden.

Das derzeit im Bundestag beratene Medizinregistergesetz soll die Qualität, Vergleichbarkeit und Nutzung bestehender Register verbessern. „Das ist ein wichtiger Schritt, schafft aber noch kein Register für die Nierengesundheit“, betont Schäffner.

Dazu müssten die notwendigen Regelungen für ein bundesweites Nierenregistersystem jetzt in das Gesetzgebungsverfahren aufgenommen werden. „Nur so können wir Prävention, Früherkennung und Versorgung künftig evidenzbasiert und bedarfsgerecht planen“, so die Expertin.

hil