In Deutschland leben vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung
Berlin – Etwa 8.000 bekannte Erkrankungen sind so selten, dass in ganz Deutschland nur wenige Menschen darunter leiden. Bei den meisten Patienten vergehen mehrere Jahre oder sogar Jahrzehnte, bis die Diagnose gefunden wird. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) bemüht sich seit 2010 um den Aufbau einer gezielten Versorgungsstruktur. Die aktuelle Ausgabe des Journal of Health Monitoring (2023; DOI: 10.25646/11731) zieht jetzt eine Zwischenbilanz.
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