Weißbuch zu Seltenen Erkrankungen in Planung

Berlin – Zum Abschluss der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ zog der Initiator und Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer (CSU) heute Resümee und stellte als Ergebnis ein Weißbuch zu Seltene Erkrankungen in Aussicht. Es soll 2024 erscheinen und als Diskussionsgrundlage dienen, um das Thema Seltene Erkrankungen in Politik und Öffentlichkeit stärker in den Fokus zu rücken.

Anlässlich des Jahres der Seltenen Erkrankungen 2023 hatte Irlstorfer im Dezember 2022 die Kampagne in Bayern ins Leben gerufen. Im Rahmen von insgesamt 50 physischen und virtuellen Veranstaltungen in den Gemeinden und Landkreisen Freising, Pfaffenhofen a.d. Ilm, Neuburg-Schrobenhausen und darüber hinaus bekamen Betroffene und Angehörige Gelegenheit, Seltenen Erkrankungen ein Gesicht zu geben, auf sich aufmerksam zu machen und sich zu vernetzen. Ziel war es, die Gesellschaft konzertiert, niederschwellig und großflächig für das Thema zu sensibilisieren.

„Die Zielmarke wurde erreicht, das Versprechen gegenüber den Betroffenen gehalten und ein deutliches Signal gesendet: Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind nicht alleine. Sie werden gehört und ihre Ängste, Sorgen sowie Nöte, aber auch Hoffnungen, Verbesserungsideen und Anmerkungen ernst genommen,“ so Irlstorfers Fazit.

Fast vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen gibt es in Deutschland – darauf verwies Irstorfer und mahnte an, dass es mehr Wissen und Kompetenz brauche, um diesen Menschen gerecht zu werden. „Das Schattendasein von Seltenen Erkrankungen muss ein Ende finden“, so der Gesundheitspolitiker.

Dazu soll auch das Weißbuch beitragen. Es wird 50 Selbsthilfeorganisationen Gelegenheit bieten, sich und ihre Arbeit vorzustellen und ihre Bedarfe darzulegen. Es soll im kommenden Jahr auf der Gesundheitsministerkonferenz vorgestellt werden und zur Zusammenarbeit anregen – sowohl in der deutschen Politik und Öffentlichkeit als auch im europäischen Kontext. Denn wichtig sei eine stärkere Vernetzung und die Kanalisation von Forschungsbemühungen und -geldern international. Dafür plant Irlstorfer unter anderem Gespräche mit der Europäischen Organisation für Seltene Erkrankungen Eurordis im kommenden Jahr.

Irlstorfer konstatierte zudem, dass er sich über die Kampagne hinaus weiter für das Thema Seltene Erkrankungen stark machen möchte. „Als Abgeordneter werde ich das Thema auch auf parlamentarischer Ebene aktuell halten und Verbesserungen anstoßen“, versprach er.

kk