Elektronische Patientenakte: Große Zustimmung trotz geringer aktiver Nutzung

Bonn – Die elektronische Patientenakte (ePA) wird zwar noch von wenigen Menschen in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) aktiv genutzt, dennoch will die große Mehrheit ihre ePA behalten. Dafür sprachen sich bis zu neun von zehn Befragten aus, wie das kürzlich veröffentlichte Datenbarometer der Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI) zeigt. Die übrigen Befragten gaben an, dass sie ihrer ePA entweder bereits widersprochen haben oder ihr noch widersprechen wollen.

So haben nur zwölf Prozent der Befragten die ePA-App ihrer Krankenkasse heruntergeladen und sich entsprechend registriert. Laut Angaben der Gematik sind es sogar nur rund acht Prozent (etwa 5,85 Millionen).

Für die Umfrage hat das Meinungsforschungsinstitut info GmbH im Auftrag der BfDI 1.500 GKV-Versicherte ab 18 Jahren per Telefon befragt. Die Befragung lief im November 2025.

Diese Zahlen bedeuteten aber nicht, dass die ePA ein Misserfolg sei, erklärte die BfDI. Denn: 42 Prozent derjenigen, die ihre ePA nicht aktiv nutzen, gaben bei der Befragung an, dass sie derzeit gesund sind und schlichtweg keinen Bedarf sehen. 26 Prozent hatten bisher noch keine Zeit, sich eingehend mit dem Thema zu befassen und den Aktivierungsprozess zu durch­laufen. Elf Prozent erklärten, dass sie den Aktivierungsprozess als zu kompliziert empfinden und dieser sie von der Aktivierung abgehalten habe.

Datenschutzbedenken häufig

Auch nach den Gründen für einen Widerspruch gegen die ePA fragte die Behörde. Dabei wurden überwiegend Datenschutz- und Datensicherheitsbedenken sowie ein allgemein mangelndes Vertrauen genannt (55 Prozent). Aus diesem Grund müsse man möglichst alle Menschen bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens mitnehmen, empfiehlt die BfDI. Sobald Sicherheitslücken bekannt werden, müssten sie so schnell und wirksam wie möglich geschlossen werden.

„Datenschutz ist kein Hindernis für die ePA, sondern die Voraussetzung für ihren Erfolg“, sagte die BfDI, Louisa Specht-Riemenschneider, die seit 2024 im Amt ist. Wer Versicherten echte Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten gebe, gewinne ihr Vertrauen – und damit auch ihre Bereitschaft, diese Daten zu teilen, etwa für die Forschung, betonte die Datenschützerin.

„Nur so heben wir das Potenzial der ePA für die eigene Gesundheit, das Gesundheitswesen und die Gesellschaft insgesamt“, so Specht-Riemenschneider. Die Rechtswissenschaftlerin legt ihr Amt Ende September aus gesundheitlichen Gründen nieder. Als Nachfolger folgt der Rechtsanwalt und Rechtswissenschaftler Moritz Hennemann, der Ende Juni vom Bundestag gewählt worden ist.

Weitere 35 Prozent gaben als Widerspruchsgrund an, dass sie nicht allen Personen Zugriff auf ihre ePA ermöglichen möchten. Dies lässt sich jedoch in den Einstellungsmöglichkeiten der ePA-App regeln, weist die BfDI hin. Entsprechend könnte eine unzureichende Kommunikation über die Funktionen dazu beigetragen haben, dass Menschen widersprochen haben. Zudem gebe es Lücken beim Wissensstand zur ePA.

So kennen zwar 95 Prozent der Befragten die ePA dem Namen nach und rund 70 Prozent erklärten, das Informationsschreiben der Krankenkasse gelesen zu haben. Allerdings denken mehr als vier von zehn Befragten, die ePA würde erst eingerichtet, nachdem man sich registriert und die App installiert habe. Dass Versicherte Dokumente in der Übersicht selbst entfernen können, weiß nur etwa ein Drittel, zeigen die Daten weiter.

Der Frage, ob die ePA für alle behandelnden Ärztinnen und Ärzte freigegeben werden darf, stimmten mehr als zwei Drittel zu. Ebenso viele würden ihre Daten in pseudonymisierter Form für die Forschung bereitstellen. Zurückhaltender zeigten sich die Umfrageteilnehmer bei der pauschalen Freigabe der Akte für sämtliche Praxen.

Zudem wünschen sich die GKV-Versicherten mehrheitlich möglichst viele Einstellungsmöglichkeiten innerhalb der ePA (83 Prozent). Fast alle wollen weiter leicht verständliche Aufbereitungen von Behandlungsergebnissen und knapp neun von zehn sprechen sich für die Einbindung eines digitalen Impfausweises und Zahnbonushefts aus.

Die Umfrageergebnisse zeigen, dass Selbstbestimmung beim Teilen von Daten kein Hindernis sei, sondern eine Voraussetzung für eine möglichst breite Akzeptanz der ePA, erklärte die BfDI. Wenn die ePA zusätzliche sinnvolle Funktionen erhalte, werde auch die Zahl der Aktivnutzenden steigen, lautet die Schlussfolgerung. Entsprechend brauche es mehr Transparenz über die Nutzung und Möglichkeiten. Dies schaffe auch Vertrauen in die ePA, betonte die Behörde.

Zudem würden sich mehr als zwei Drittel der Befragten eine automatische Auswertung der Gesundheitsdaten etwa durch Künstliche Intelligenz (KI) wünschen. Damit dies gelingen könne, brauche es einen rechtlichen Rahmen, betonte die BfDI. Dieser müsse berücksichtigen, dass KI-Modelle personenbezogene Daten enthalten können. Und der Rechtsrahmen müsse die Validierung der KI-Modelle vorsehen, um systematische Verzerrungen durch nicht-repräsentative oder einseitig ausgewählte Trainingsdaten auszuschließen.

cmk