Seltene Erkrankungen: Bessere Vernetzung soll Versorgung von Kindern verbessern

Witten – Fünf Universitätskliniken mit Zentren für seltene Erkrankungen wollen die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen verbessern. An dem Projekt beteiligen sich die Unikliniken Augsburg, Bochum, Datteln, Dresden und Würzburg.

„Eine seltene Erkrankung bringt mit sich, dass die Patientinnen und Patienten bisweilen viele Ansprechpartner und Anlaufstellen sehen, mit allem Aufwand und allen Reibungsverlusten, die dabei entstehen“, sagte Boris Zerni­kow, Chefarzt Kinderpalliativmedizin und Deutsches Kinderschmerzzentrum, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln. Er leitet das Projekt zusammen mit Corinna Grasemann, Leiterin des Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr der Ruhr-Universität Bochum.

Grundgedanken des Projektes ist es, Prozesse besser zu koordinieren, die Fachleute digital an einen Tisch zu holen und die weitere Behandlung gemeinsam zu planen. Dazu sollen in Fallkonferenzen Mediziner, Psychologen und Case Manager zusammenarbeiten.

„Wir werden dort nicht nur die Diagnostik und Therapie besprechen, sondern auch Schulungen der Betroffenen und ihrer Familien zum Umgang mit der Erkrankung planen – sowohl persönlich als auch telemedizinisch“, er­läuterte Grasemann.

Die Universität Witten/Herdecke und das gemeinnützige Forschungsunternehmen PedScience aus Datteln soll untersuchen, ob sich die Qualität der Versorgung durch diese Herangehensweise verbessert. Prüfen werden sie auch, wie die Familien und die Versorgenden die neue Versorgungsform erleben und wie viel sie kostet.

Das Projekt namens „B(e) NAMSE“ wird über einen Zeitraum von dreieinhalb Jahren mit rund 8,8 Millionen Euro vom Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert.

Beteiligt sind auch die Techniker Krankenkasse, die Barmer, die AOK Plus, die AOK Bayern, die Mobil Kranken­kasse, das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf sowie das Institut für Medizininformatik am Universi­täts­klinikum Frankfurt. Die Patientenperspektive bringt die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) ein.

hil