Verknüpfung von Gesundheitsdaten zu kompliziert

Berlin – In Deutschland fehlen Strukturen und Rahmenbedingungen, um Gesundheitsdaten aus verschiedenen Quellen zu verknüpfen. Nach Angaben des NFDI4Health-Konsortium – einem Zusammenschluss verschie­dener Universitätskliniken, Forschungsinstitute und anderen – behindert dies die Gesundheitsforschung enorm.

„Forschungsinstitute, Krebsregister, Krankenhäuser oder Krankenversicherungen können Gesundheitsdaten zu ein und derselben Person erfassen, aber wenn diese verschiedenen Datensätze einer Person nicht miteinander ver­knüpft werden können, müssen wichtige Forschungsfragen unbeantwortet bleiben“, sagte Wolfgang Ahrens. Er ist Leiter der Abteilung Epidemiologische Methoden und Ursachenforschung am Leibniz-Institut für Präventionsfor­schung und Epidemiologie – BIPS.

Die Verknüpfung dieser unterschiedlichen Datenquellen hätten dem Experten zufolge „ein riesiges Potenzial für die Gesundheitsforschung, um die Prävention, Therapie und Versorgung der Bevölkerung zu verbessern“.

Unklare gesetzliche Regelungen, restriktive – je nach Bundesland unterschiedliche Gesetzesauslegungen und fehlende Infrastrukturen – verhindern dies laut Konsortium bisher. Das NFDI4Health-Konsortium hat daher in einem White Paper dargelegt, warum die sogenannte Record Linkage in Deutschland kaum funktioniert und wie sich dies ändern ließe.

„Das Record Linkage wird in Deutschland insbesondere dadurch erschwert, dass es im Gegensatz zu Ländern wie Dänemark keinen eindeutigen Identifikator für Personen gibt, der eine Zusammenführung von Gesundheitsinfor­mationen über verschiedene Datenkörper hinweg ermöglichen würde, ohne dass Identitätsdaten wie Name und Adresse übermittelt werden müssten“, erläutert Sebastian Semler, Geschäftsführer der Technologie- und Methoden­plattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF).

Außerdem gebe es in Deutschland keine Infrastruktur, die ein umfassendes studien- und datenkörperüber­grei­fendes Record Linkage in einer gesicherten Umgebung erlauben würde. Oft scheitere der Versuch einer Daten­verknüpfung, weil klare forschungsfreundliche Regelungen fehlten. „Damit bleibt das Record Linkage in Deutsch­land weit hinter den Standards anderer europäischer Länder zurück“, so Semler.

Die Autorengruppe des White Papers empfiehlt dem Gesetzgeber daher unter anderem, einen sogenannten Unique Identifier zu etablieren – also einen eindeutigen Identifikator für Personen. Ein solcher Unique identifier würde es ermöglichen, Gesundheitsdaten aus verschiedenen Quellen datenschutzkonform zusammenzuführen.

Das NFDI4Health-Konsortium ist ein interdisziplinäres Forschungskonsortium, dem im Augenblick 17 Partnerein­richtungen angehören.

hil